Varför aborteras flickfoster i Kina? Pojkar anses kunna bli ett större stöd i jordbruket men i storstäderna, varför har andelen familjer som till varje pris vill ha en son fördubblats där? Sociologen Lisa Eklund från Lunds universitet har studerat varför familjer i Kina väljer bort flickor.
När det uppdagades att det föddes alltför många pojkar i proportion till antalet flickor i Kina, drogs det igång en landsomfattande kampanj mot könsselekterade aborter. Trots detta fortsatte snedfördelningen mellan könen att öka. Vid folkräkningen år 2005 föddes det nästan 121 pojkar på 100 flickor. Förra årets folkräkning visade att glappet hade minskat något. Men det är för tidigt att ropa hurra, menar Lisa Eklund: minskningen betyder inte nödvändigtvis att döttrar värdesätts högre.
Trots att snedfördelningen mellan könen är värst på landsbygden ser Lisa Eklund en oroande trend i städerna. På 90-talet fördubblades andelen familjer som till varje pris vill ha en son .(från 2,8 till 4,5 procent).
Denna fördubbling sammanföll i tid med att det statliga välfärdssystemet skars ner i städerna, vilket ledde till att vuxna söner fick en än mer viktig roll att sörja för de äldres sociala och ekonomiska trygghet.
Lisa Eklund menar att den statliga kampanjen ” Care for girls” som syftade till att öka värdet av flickebarn kan ha gjort mer skada än nytta. Familjer får extrastöd om de föder flickor och på landsbygden görs undantag från enbarnspolitiken om det första barnet blir en flicka.
Genom att kompensera flickföräldrar på olika sätt underblåser staten idén om att flickor inte är lika mycket värda som pojkar.
Lisa Eklund har under tiden som hon skrivit sin avhandling bott i Kina och arbetat för UNFPA, FNs fond för befolkningsfrågor. Hon har gjort många fältarbeten, bland annat på landsbygden i Anhui-provinsen:
En viktig anledning till att familjer på landsbygden vill ha söner är att de förväntas ta över jordbruket. Fast det är, enligt Lisa Eklund, ett dåligt argument . Unga flyr ju landsbygden, såväl män som kvinnor. I den mån de stannar kvar är kvinnorna ett lika stort stöd som männen. Istället är det de äldre som får ta ett allt större ansvar i jordbruket.
Men även av andra orsaker anses sönerna vara viktigare för familjen. Det har att göra med traditionen att flickorna flyttar hem till mannens familj och således inte kan ta hand om sina föräldrar när de blir gamla. Dessutom spelar pojkar en viktig roll i förfädersdyrkan - de får familjens namn att leva vidare.
Lisa Eklund har skrivit avhandlingen Rethinking Son Preference. Gender, Population Dynamics and Social Change in the People´s Republic of China. Hon disputerade vid Lunds universitet den 10 juni.
Källa: Lunds universitet
tisdag 14 juni 2011
måndag 13 juni 2011
Vårdrelaterade infektioner minskar
Region Skåne fortsätter att förbättra sig och ligger nu för första gången med sina 8,2 procent under riksgenomsnittet på 9,2 procent.
Det visar en mätning som Sveriges kommuner och landsting gjorde i månadsskiftet mars/april i år. Mätningen omfattade 23.400 inneliggande patienter över hela landet varav 3.145 i Region Skåne. Syftet är att sporra sjukvården till förbättringar så att färre patienter drabbas av vårdrelaterade infektioner, t.ex. urinvägsinfektioner, hud- och sårinfektioner samt lunginflammation.
Sedan 2007 tillämpas så kallade basala hygienrutiner och klädregler inom all vård och omsorg i landet, vilket också följs upp i mätningar. I år följer 64 procent av de anställda i landstingsvården alla regler, en ökning från 56 procent förra året. Duktigast i år är vårdpersonalen inom Östergötlands läns landsting. Region Skåne är något bättre än riksgenomsnittet.
Motsvarande siffra för kommunal vårdpersonal är 49 procent. I den mätningen deltog 39kommuner. Skånska Osby ligger över riksgenomsnittet på 68 procent, Bjuv under på 28 procent.
Mer om SKL:s kartläggning går att läsa på:
http://www.skl.se/vi_arbetar_med/halsaochvard/patientsakerhet
Det visar en mätning som Sveriges kommuner och landsting gjorde i månadsskiftet mars/april i år. Mätningen omfattade 23.400 inneliggande patienter över hela landet varav 3.145 i Region Skåne. Syftet är att sporra sjukvården till förbättringar så att färre patienter drabbas av vårdrelaterade infektioner, t.ex. urinvägsinfektioner, hud- och sårinfektioner samt lunginflammation.
Sedan 2007 tillämpas så kallade basala hygienrutiner och klädregler inom all vård och omsorg i landet, vilket också följs upp i mätningar. I år följer 64 procent av de anställda i landstingsvården alla regler, en ökning från 56 procent förra året. Duktigast i år är vårdpersonalen inom Östergötlands läns landsting. Region Skåne är något bättre än riksgenomsnittet.
Motsvarande siffra för kommunal vårdpersonal är 49 procent. I den mätningen deltog 39kommuner. Skånska Osby ligger över riksgenomsnittet på 68 procent, Bjuv under på 28 procent.
Mer om SKL:s kartläggning går att läsa på:
http://www.skl.se/vi_arbetar_med/halsaochvard/patientsakerhet
torsdag 2 juni 2011
För gammal
- Jag har hört att du inte mår bra. Kan jag hjälpa dig med något?
Doina Kovacs, idrottslärare på Pauli gymnasium i Malmö, erbjuder stöd till en av sina elever.
Men hon tar fel på person.
- Nej, svarar den tilltalade flickan.
Sedan berättar hon för klassens mentor om Doina Kovacs’ misstag och han går till rektorn.
Rektorn kallar på idrottsläraren och säger att hon har röjt sekretessbelagda uppgifter om en sjuk elev och att hon för detta förtjänar en varning. Varningen utfärdas efter två möten mellan rektorn och Doina Kovacs’ fackliga företrädare i Lärarnas riksförbund.
Själv avböjer hon att delta i det första mötet, skräckslagen som hon är vid det här laget, men sitter utanför rummet och ber att bli inkallad om det behövs. Hon blir inte inkallad. Något mer möte säger hon sig inte ha blivit kallad till. Här står ord mot ord. Enligt rektorn Edward Jensinger har hon fått minst en kallelse till detta andra möte där det slås fast att hon ska ha en skriftlig varning. Hon får den i handen när hon vittjar sitt postfack.
Kan du bevisa att du har kallat Doina Kovacs?
- De mejlen har jag inte kvar. Men de finns väl i någon logg någonstans.
Det gör de inte. Mejl sparas i Malmö kommun i 90 dagar. Sedan läggs de i en papperskorg där de stannar i ytterligare 90 dagar. Därefter slängs de. Vare sig mejl eller annan kommunikation om varningen till Doina Kovacs är diarieförd.
För Doina Kovacs är varningen en oerhörd skymf. Hon har 43 års fläckfri tjänstgöring i Malmö bakom sig.
- Om någon har röjt hemligheter är det klassens mentor som i ett mejl meddelade alla berörda lärare om flickans sjukdom och medicinering. Jag har inte sagt något om vare sig sjukdom eller mediciner. Hennes klasskamrater visste nog mer än jag om den saken.
Edward Jensinger säger att han har talat med de två berörda eleverna och hävdar att idrottsläraren oavsiktligt erkänt att hon är skyldig till det som läggs henne till last. Men något möte mellan henne, rektor och eleverna hålls inte.
Doina Kovacs känner sig rättslös. Eftersom hon dragit slutsatsen att 43 års medlemsavgifter till Lärarnas riksförbund inte är till någon nytta, anlitar hon advokat Anders Kron. Hon har inte råd men är desperat.
Hon befarar, helt korrekt, att varningen är första steget i en process där hon skulle sparkas. Detta bekräftar Edward Jensinger.
- Det fördes en sådan diskussion, säger han, men man avstod med tanke på att facket skulle ha satt sig emot detta.
Lars Silverberg, utbildningsförvaltningens personalchef, som deltog i denna diskussion, har en annan förklaring. Doina Kovacs tog rättning av varningen och slutade ”missköta” sig.
Anders Kron anser att redan underlaget för varningen var tunt.
- Jag tror inte att det hade räckt i Arbetsdomstolen, säger han.
Enligt regelverket kan en skriftlig varning utdelas till en anställd som inte tar rättning av en vanlig tillrättavisning från arbetsgivaren, utan fortsätter att göra sig skyldig till allvarliga fel. En varning är en disciplinär åtgärd som skall föregås av en grundlig utredning och den anställde skall få tillfälle att förklara sig innan beslut om varning fattas.
Advokaten förklarar också för sin uppdragsgivare att skolledningen inte får lov att avskeda eller säga upp henne utan vidare, utan om detta skall ske måste det föregås av förhandling. Doina Kovacs är mycket lättad över beskedet.
Hon har vuxit upp i Rumänien under kommunismen och är präglad av det hårda samhällsklimat som rådde där före murens fall. Men hon kom välutbildad till Malmö och är stolt över sina kunskaper. Hon var elitgymnast i Rumänien.
Ett år efter varningen säger flera arbetskamrater/före detta arbetskamrater att hon är en skugga av sitt forna stolta jag. Hunsad och rädd.
Doina Kovacs fyller 65 år hösten 2010. Hon har meddelat att hon tänker fortsätta arbeta till 67 års ålder. Hon är ensamstående och behöver lön i två år till, bättre pension, skolans sociala sammanhang och sitt yrke, som hon älskar.
Men beskedet tas inte väl emot. Enligt Doina Kovacs säger rektorn till henne att ”han aldrig kommer att gå med på detta”. Hon fråntas sina klasser och får andra arbetsuppgifter, ibland som vakt på prov, ibland som vikarie i ämnen hon inte har kompetens för, någon gång som vikarie på idrottstimmar. Hon åker även till IKEA för att köpa möbler, växter och annat pynt.
- Jag vill inte diskutera Doinas arbetsuppgifter, svarar Edward Jensinger på frågan om detta är uppgifter som lämpar sig för en gymnasielärare. Han tillägger att turen till IKEA var en engångshändelse.
Doina Kovacs hade kunnat slippa varningen. Villkoret var att hon accepterade ett erbjudande från arbetsgivaren att sluta på vårterminen men få lön halva höstterminen, fram till 65-årsdagen.
Ingrid Lindholm, regional ombudsman i Skåne för Lärarnas riksförbund, påminner i ett mejl sin medlem om detta och förtydligar:
”Om en sådan överenskommelse gick att få till stånd skulle arbetsgivaren avstå från att utfärda den skriftliga varningen då denna inte längre skulle fylla någon funktion.”
Ingrid Lindholm, tror du att Doina kan ha uppfattat förslaget som en påtryckning att sluta?
- Nej, jag konstaterade bara fakta. Om hon slutade skulle varningen enligt arbetsgivaren inte behövas. Av mejlet framgår att en sådan överenskommelse är helt frivillig från medlemmens sida.
Rektor Edward Jensinger känns inte vid erbjudandet. Trots att Ingrid Lindholm hänvisar till honom.
- Det får stå för henne, säger han.
Ingrid Lindholm anser inte att Doina Kovacs har brutit mot sekretesslagen. Däremot har hon blandat ihop två elever på ett olyckligt sätt och det är illa nog för en varning. Regionombudet ser det inte som en förmildrande omständighet att idrottslärare har förhållandevis många elever under få lektioner, då de inte sitter stilla. Doina Kovacs har i olika perioder haft ansvar för 200 till 300 elever.
- Det spelar ingen roll. I lärarens profession ingår att lära sig elevernas namn. Annars kan de till exempel inte sätta betyg.
Ingrid Lindholms ärende med mejlet är att svara på ett brev som Doina Kovacs skrivit till förbundet och det faktum att Doina Kovacs har anmält ledningen för Pauli gymnasium till Diskrimineringsombudsmannen.
Anmälan görs på tre grunder: kön, ålder och etnicitet. Doina Kovics anser att hon orättfärdigt anklagats för att inte behärska svenska, att hon missgynnas i förhållande till manliga kollegor och att hon trakasseras på grund av att hon inte vill lämna sin tjänst när fyller 65 år.
Lärarnas riksförbund tänker inte driva saken åt henne. Någon motivering ges inte.
Skolledningen på Pauli gymnasium beskriver i sitt svar Doina Kovacs som en svag lärare. Hon ska ha fått allt upptänkligt stöd men trots det haft påtaliga problem att klara jobbet. Hon anklagas för att ha många konflikter med elever om betyg och för att ha kränkt elever med muslimsk bakgrund. Varningen motiveras med att den aktuella händelsen inte var den första i sitt slag men särskilt allvarlig.
Skolledningen tillbakavisar helt påståendet om klagomål på hennes hantering av svenska språket – den är inte ”något som helst problem”. Doina Kovacs uppgifter om åldersdiskriminering avfärdas ”som helt gripna ur luften”. Det är vanligt, skriver man, att medarbetare på skolan fortsätter sin anställning på skolan.
Vad har då skolledningen gjort för att stötta sin svaga lärare?
- Vi har dragit ner på hennes tjänstgöring, berättar rektorn.
Doina Kovacs säger att hon har fått en halv fortbildningsdag i Malmö (i hur man hanterar besvärliga människor) och nej på alla andra ansökningar.
De påstådda kränkningarna av elever handlar om två händelser. Läraren sade till en elev att ta av sin tjocka huvudduk för att inte bli svettig och förkyla sig när hon gick ut igen i vinterkylan. Flickan behöll sin tunnare huvudduk under den tjocka. Under Ramadan frågade hon en mycket smal flicka om hon inte skulle be sina föräldrar att få slippa fasta.
- Båda gångerna var jag mån om elevernas hälsa, som är mitt ansvar. Jag förstår inte hur skolledningen kan få detta till kränkande uttalanden, säger Doina Kovacs.
Hon tycker att hon har kommit bra överens med de allra flesta elever men berättar att en liten grupp flickor är besvärliga.
- De går till rektorn och klagar och han ger dem alltid rätt. Jag har bett honom reda ut klagomålen tillsammans med mig och eleverna men det vill han inte.
Varför vill du inte det Edward Jensinger?
- Det är svårt för eleverna att konfrontera sin lärare.
Men frågan gällde att reda ut konflikten tillsammans med eleven, Doina och dig.
- Jag ville inte utsätta eleverna för det.
Då ger du inte Doina möjlighet att ge sin syn på vad som har hänt.
- Den som har kränkts har rätt. Doina menar väl men det hjälper inte.
Vad menar ni med att Doina Kovacs har många konflikter med elever?
- Vi har inte sagt att hon har många konflikter. Det där gäller betyg.
Är det inte vanligt med konflikter om betyg.
- Jo, men jag vill inte gå in på det.
Diskrimineringsombudsmannen, som kommer med sitt utlåtande i januari 2011, citerar ur Diskrimineringslagen 1 kapitlet paragraf 4: ”Trakasserier är ett uppträdande som kränker en persons värdighet och som har samband med kön, etnisk tillhörighet och ålder. Trakasserier är diskriminering.”
I 6 kapitlet paragraf 3 samma lag står det: ”Den som anser sig ha blivit diskriminerad ska visa omständigheter som ger anledning att anta att han eller hon har blivit diskriminerad. Det är sedan arbetsgivaren som ska visa att diskriminering inte har förekommit”
DO går helt på arbetsgivarens förklaring till varför Doina Kovacs har omplacerats och kritiserats och anser inte att dessa har att göra med vare sig kön, ålder eller etnisk tillhörighet.
Varför?
- Diskrimineringslagen är mycket strikt. Vi bedömde inte att Doina Kovacs har diskriminerats på de grunder som hon har anfört, arbetsgivaren hade vittnen som styrkte hans ståndpunkt. Men vår bedömning betyder inte att hon inte har behandlats illa, understryker jurist Nanna Holst som har handlagt ärendet.
Kan Doina Kovacs göra en ny anmälan med vittnen, som styrker hennes påståenden?
- Ja, om hon kommer med nya uppgifter, så tittar vi på ärendet igen.
På Pauli gymnasium saknas inte vittnen till de trakasserier som Doina Kovacs anmälde till DO. En handfull andra lärare känner sig trakasserade på liknande sätt och/eller har iakttagit hur andra har behandlats illa. I maj 2009 skickar en grupp lärare en tvåsidig skrivelse till Lärarnas riksförbund med rubriken ”Utmobbning av lärare på Pauli gymnasium”. Skrivelsen lämnas också personligen av några undertecknare till utbildningschef i Malmö Matz Nilsson i juni 2009.
Här beskrivs hur vissa lärare är utsatta för svår och ihållande mobbning och att detta har pågått i två års tid, särskilt inom det program som Edward Jensinger ansvarar för.
Gemensamma drag för de utsatta lärarna är att de är 55+ och företrädesvis kvinnor. Alla vet att de är oönskade på arbetsplatsen. De har anmodats att sjukskriva sig, gå ner i tjänst eller sluta helt. Arbetsinnehållet förändras så att de får vikariat i stället för egna klasser, fler klasser/elever än man klarar av inom avtalad tjänstegrad, schemalagd tid när det är konferens eller arbetslaget träffas. De får sämre lönepåslag än andra på grund av ”dåligt samarbete”, vilket i sig försvåras av att de flyttas runt och isoleras från arbetslag och ämneskollegor.
”Alla utsatta konfronteras med lögner, halvsanningar, irrelevant kritik, total omöjlighet att rentvå sig eller få upprättelse.”…”Om det v e r k l i g e n föreligger brister hos personalen eller den enskilde läraren bör då inte detta bearbetas på ett professionellt sätt? Bör då inte respektive rektor kunna framlägga sakliga sanningsenliga och hållbara bevis på bristerna. Bör då inte resp rektor kunna hjälpa vederbörande genom stöd av olika slag, uppmuntran och vänlighet och sist men inte minst, genom omedelbar och adekvat fortbildning.”
Skrivelsen, som har undertecknats med Arbetstagare på Pauli gymnasium, avslutas med en uppmaning till Utbildningsförvaltningen i Malmö kommun att ta ställning i frågan:
”Att det föreligger övertalighet i Malmö kommun får inte heller vara anledning till detta sätt att kränka lärare och arbetstagare på.”
Lillebil Bjurnemark byter skola efter att inte fått möjlighet att försvara sig mot två elever som beskyllt henne för rasism. Det som hänt är att hon har tillrättavisat dem på grund av dåligt uppförande. Rektorn tror på eleverna och de falska beskyllningarna sprids över hela skolan.
- På det här sättet undergrävs lärarnas auktoritet och vårt arbete försvåras helt i onödan. Men det allvarligaste är att eleverna lär sig att det är OK att ljuga, säger hon.
Mycket annat bekymrar henne på Pauli gymnasium men beskyllningarna om rasism tar knäcken på henne. På sin nya arbetsplats, Heleneholmsskolan, upplever hon en mycket positivare stämning. Framför allt uppskattas lärare som gör sitt bästa.
- Om det uppstår konflikter mellan elever och lärare är det självklart att elever, lärare och rektor möts och reder ut dem tillsammans, berättar hon.
Även Michelle Piganiol flyttar huvuddelen av sin tjänst från Pauli till Petri gymnasium eftersom hon inte trivs. Hon säger att hon behandlas väl av ledningen på Pauli eftersom hon behövs som en av skolans få lärare i spanska. Men hon har sett hur Doina Kovacs mobbats under flera år, ofta med subtila medel, men likafullt tärande på självkänslan.
- Doina är samvetsgrann och plikttrogen men gör inte mycket väsen av sig. Skolledningen vill ha in nytt blod, därför ska Doina ge plats åt yngre män som vill ha fast tjänst.
Michelle Piganiol tror inte att Doina Kovacs har röjt hemligheter.
-Elever är inte alltid trovärdiga, hos en del finns ren illvilja. Att de blir trodda, utan försök att reda ut konflikter, beror på idén att skolan ska sätta eleven i centrum.
Marianne Teurneau förlorar liksom Doina Kovacs sina klasser när hon inte lämnar sin tjänst vid 65 år. Hon vikarierar i alla slags ämnen, inklusive sina egna, vaktar på prov och på skolans bibliotek under sina återstående två år på Pauli. Hennes rektor Edward Jensinger frågar under ett personalmöte om hon inte hade ”en släng av Alzheimers” och påstår att hon har kallat en elev för hora.
- Båda påståendena är absurda och helt gripna ur luften, säger hon.
Marianne Teurneau anlitar en advokat för att bemöta anklagelsen om att vara dement - och få en ursäkt. Men hon kan inte frita sig mot beskyllningen att ha kallat en elev hora, eftersom hon inte vet när, i vilket sammanhang eller mot vem hon skulle ha gjort detta. När hon frågar får hon inget svar.
- Det skulle vara fullständigt främmande för mig som är svensklärare att använda ett sådant språkbruk. Men jag kände mig som om jag befann mig i en totalitär stat eller i en pjäs av Kafka. Fullständigt grundlösa anklagelser riktades mot mig men det var omöjligt att veta varifrån de kom och därför omöjliga att försvara sig emot.
Hur har utbildningsförvaltningen och LR reagerat på skrivelsen? Utbildningförvaltningens chef Matz Nilsson känner igen klagomålen från lärare på Pauli. Dessa har, uppger han, upprepats i flera omgångar av två eller kanske tre lärare.
- Vi ser allvarligt på klagomålen och har återfört dem till skolans ledning som känner väl till dem, tar dem på allvar och arbetar med dem. Vi har nu dessutom uttalanden från två myndigheter som visar att det inte finns fog för klagomålen, säger han.
Två myndigheter?
Matz Nilsson hänvisar till DO och en inspektion som Arbetsmiljöverket gjorde i januari 2009 av skolans arbetsmiljöarbete.
Arbetsmiljöverket konstaterar efter ett föranmält besök på två och en halv timme att skolan har väl fungerande rutiner för att se till att arbetsmiljökraven uppföljs. Ingenting nämns om det slags problem som Doina Kovacs’ och hennes kolleger tar upp.
Är det korrekt skött när rektor inte vill tala med elever och lärare samtidigt när läraren anklagas för ett fel?
- Läraren måste få ge sin syn på det som hänt, så att rektorn kan fatta rätt beslut. Men eleven är den svaga parten. Elever som klagar på lärare är utsatta och därför är det är skolans uppgift att skydda dem.
När personalchefen Lars Silverberg får samma fråga svarar han:
- Detta är inte min bild av rutinerna på Pauli gymnasium.
Lärarnas riksförbund har också ombetts att svara på frågan, som går till Berry Nielsen, ordförande för LR i Malmö. Han har inte läst skrivelsen men fått den refererad. Han berättar att LR skickade skrivelsen till utbildningschefen som kopplade tillbaka till skolledningen på Pauli.
- När vi får en skrivelse som inte är undertecknad med namn avvaktar vi skolledningens yttrande innan vi bestämmer hur vi ska göra. Om det aktuella problemet berör många av våra medlemmar agerar vi. Om det gäller känslomäsiga överreaktioner från enstaka personer kan vi inte göra något utan att veta vem det handlar om. I det här fallet fick vi ingen bild av att någon direkt var utsatt.
Vad säger det dig om arbetsklimatet på Pauli när lärare inte vågar sätta sina namn under en skrivelse som den här?
- Sådana försåtliga frågor svarar jag inte på i telefon.
Det är okey att ljuga på Pauli
De elever på Pauli gymnasium i Malmö som skulle få för sig att förtala lärare, lär inte löpa någon större risk att ställas till svars. Åtminstone en av skolans rektorer, Edward Jensinger, tycker att det är viktigare att skydda eleverna från lärarnas försvar än att reda ut eventuella konflikter som ligger bakom förtalet.
Han gör det med utbildningschef Matz Nilssons goda minne. Denne anser att det är tufft nog för elever att klaga på lärare. De ska inte behöva stå ansikte mot ansikte med den de klagat på.
Edward Jensinger berättar att inte ens lärare som klagar på kolleger vågar stå för sin kritik inför kollegan. Och då behöver de inte heller göra det.
Före detta läraren på Pauli Lillebil Bjurnemark körde ut fyra pojkar som på det grövsta störde hennes lektion. De gick till rektorn och påstod att hon hade uttalat sig rasistiskt. Det är en allvarlig anklagelse på vilken skola som helst men särskilt illa på en skola där flertalet elever har utländsk bakgrund.
Rektorn tror mer på eleverna än på henne. Trots att anklagelserna så småningom tas tillbaka vill han inte riva den skrivna och diarieförda falska anmälan som eleverna gjorde.
Lillebil Bjurnemark har bytt till en skola där hon kallas ”högkompetent” i stället för ”värdelös”. Här är det självklart att konflikter mellan lärare och elever reds ut utan att någon part kränks. Eleverna lär sig inte att de kommer undan med att ljuga.
Förtal är ett brott och gymnasieelever är straffmyndiga men det lönar sig knappast att polisanmäla. Polis och åklagare har svårt att hinna med grövre brottslighet. Enligt tidigare överåklagare Sven-Erik Alhem faller exemplen ovan under arbetsmiljölagen.
- Arbetmiljölagen är fullständigt solklar. Arbetsgivaren har ett mycket långtgående ansvar för att ingen som vistas på arbetsplatsen riskerar fara för sitt liv, kroppsskada eller sjukdom. Det gäller både den fysiska och den psykiska miljön.
- Viktigast när det uppstår problem är att agera snabbt och bryta destruktiva mönster, för att få lugn och ro. Man får aldrig vara passiv. Jag tycker att alla arbetsledare varje dag, när de går till sängs, ska fråga sig om de passar för jobbet. Alla passar inte.
I februari och mars 2011 gjordes en medarbetarenkät om arbetsmiljön bland personalen i Malmö stad. 15013 personer (83 procent) av de anställda svarade. På en skala från 1-5 ligger svaren sammantaget mellan 3 och 4. Personalen inom Malmö stad som helhet är mer nöjd än personalen inom utbildningsförvaltningen. Personalen på Pauli är mindre nöjd än personalen inom utbildningsförvaltningen som helhet.
Idrottslärare Doina Kovacs på Pauli gymnasium är definitivt inte nöjd men har bestämt sig för att härda ut. Hon anser att hon har fått en varning orättfärdigt och vägrar att ge sina belackare rätt. Hon anställer till och med en jurist för att slåss för sin anställning. Hon skulle sparkas ut men arbetsgivaren fick kalla fötter, oklart varför. Tre inblandade personer ger tre olika förklaringar.
Här följer en berättelse om henne. Hennes rektor Edward Jensinger har invändningar mot beskrivningen. Han tror ”naturligtvis” inte på alla elever. Han har aldrig sagt ”att han aldrig kommer att gå med på att Doina Kovacs fortsätter efter 65 års ålder” etc Han avråder från publicering av artikeln för Doina Kovacs’s skull.
Han fiskar efter namn på undertecknare av en anonym skrivelse till Lärarnas riksförbund. Skrivelsen är starkt kritisk till arbetsmiljön på Pauli.
Lärarnas riksförbund är märkligt frånvarande i en berättelse om lärare i trångmål. Det beror på att den representant som jag har hänvisats till, Berry Nielsen, misstror journalister så till den grad att han vägrar diskutera fallet Doina Kovacs. Han har svårt även att förklara LR:s ståndpunkt till den anonyma skrivelsen. Konstigt nog försöker även Berry Nielsen få mig att avslöja vem som står bakom den. Han borde kunna ta reda på det på närmare håll, om han verkligen ville.
Han gör det med utbildningschef Matz Nilssons goda minne. Denne anser att det är tufft nog för elever att klaga på lärare. De ska inte behöva stå ansikte mot ansikte med den de klagat på.
Edward Jensinger berättar att inte ens lärare som klagar på kolleger vågar stå för sin kritik inför kollegan. Och då behöver de inte heller göra det.
Före detta läraren på Pauli Lillebil Bjurnemark körde ut fyra pojkar som på det grövsta störde hennes lektion. De gick till rektorn och påstod att hon hade uttalat sig rasistiskt. Det är en allvarlig anklagelse på vilken skola som helst men särskilt illa på en skola där flertalet elever har utländsk bakgrund.
Rektorn tror mer på eleverna än på henne. Trots att anklagelserna så småningom tas tillbaka vill han inte riva den skrivna och diarieförda falska anmälan som eleverna gjorde.
Lillebil Bjurnemark har bytt till en skola där hon kallas ”högkompetent” i stället för ”värdelös”. Här är det självklart att konflikter mellan lärare och elever reds ut utan att någon part kränks. Eleverna lär sig inte att de kommer undan med att ljuga.
Förtal är ett brott och gymnasieelever är straffmyndiga men det lönar sig knappast att polisanmäla. Polis och åklagare har svårt att hinna med grövre brottslighet. Enligt tidigare överåklagare Sven-Erik Alhem faller exemplen ovan under arbetsmiljölagen.
- Arbetmiljölagen är fullständigt solklar. Arbetsgivaren har ett mycket långtgående ansvar för att ingen som vistas på arbetsplatsen riskerar fara för sitt liv, kroppsskada eller sjukdom. Det gäller både den fysiska och den psykiska miljön.
- Viktigast när det uppstår problem är att agera snabbt och bryta destruktiva mönster, för att få lugn och ro. Man får aldrig vara passiv. Jag tycker att alla arbetsledare varje dag, när de går till sängs, ska fråga sig om de passar för jobbet. Alla passar inte.
I februari och mars 2011 gjordes en medarbetarenkät om arbetsmiljön bland personalen i Malmö stad. 15013 personer (83 procent) av de anställda svarade. På en skala från 1-5 ligger svaren sammantaget mellan 3 och 4. Personalen inom Malmö stad som helhet är mer nöjd än personalen inom utbildningsförvaltningen. Personalen på Pauli är mindre nöjd än personalen inom utbildningsförvaltningen som helhet.
Idrottslärare Doina Kovacs på Pauli gymnasium är definitivt inte nöjd men har bestämt sig för att härda ut. Hon anser att hon har fått en varning orättfärdigt och vägrar att ge sina belackare rätt. Hon anställer till och med en jurist för att slåss för sin anställning. Hon skulle sparkas ut men arbetsgivaren fick kalla fötter, oklart varför. Tre inblandade personer ger tre olika förklaringar.
Här följer en berättelse om henne. Hennes rektor Edward Jensinger har invändningar mot beskrivningen. Han tror ”naturligtvis” inte på alla elever. Han har aldrig sagt ”att han aldrig kommer att gå med på att Doina Kovacs fortsätter efter 65 års ålder” etc Han avråder från publicering av artikeln för Doina Kovacs’s skull.
Han fiskar efter namn på undertecknare av en anonym skrivelse till Lärarnas riksförbund. Skrivelsen är starkt kritisk till arbetsmiljön på Pauli.
Lärarnas riksförbund är märkligt frånvarande i en berättelse om lärare i trångmål. Det beror på att den representant som jag har hänvisats till, Berry Nielsen, misstror journalister så till den grad att han vägrar diskutera fallet Doina Kovacs. Han har svårt även att förklara LR:s ståndpunkt till den anonyma skrivelsen. Konstigt nog försöker även Berry Nielsen få mig att avslöja vem som står bakom den. Han borde kunna ta reda på det på närmare håll, om han verkligen ville.
tisdag 31 maj 2011
Mindfulness - en religion som fungerar
Under 1900-talet har stora förändringar skett i synen på buddhistisk meditation. Från att ha varit en övning som bara ägt rum på kloster och bland ett fåtal munkar, har både ordinerade lärare och lekmannalärare börjat lära ut meditation till massorna, ofta under rubriken mindfulness. För den svenska majoritetsbefolkningen har meditation kommit att bli det absolut viktigaste bidraget från buddhismen till de nya formerna av andlighet.
Katarina Planks doktorsavhandling Insikt och Närvaro undersöker vad som händer när en religiös tradition, i det här fallet vipassanameditation, placeras i ett helt nytt sammanhang. Med avhandlingen vill hon öka förståelsen för de religionsbyten som pågår i Sverige idag. För den alternativa hälsosektorn har tydliga andliga drag, och där uttrycks religiositet ofta i hälsotermer.
Sedan några år tillbaka är mindfulness en industri, det märks inte minst i bokfloden med självhjälpsböcker med titlar som Kvinnor som slutade banta - mat, motion och mindfulness efter 45, Mindfulness i skolan - hälsa och lärande bland barn, Förlossningsförberedelser för blivande föräldrar - att föda med mindfulness. Kurser i mindfulness marknadsförs också i stor skala.
När Katarina Plank jämför instruktörer i mindfulness med de läromästare som lär ut meditation inom buddhismen konstaterar hon att det ställs betydligt lägre krav på mindfulnessinstruktörernas meditativa erfarenhet och utbildning. Inom mindfulness förekommer till och med egencertifieringar.
− Idag lärs mindfulness ut i ett rituellt sammanhang som betonar individen och jaget och som är kopplat till starka ekonomiska krafter. Inom mindfulness är målet med meditationen att individen ska må bättre. Men inom buddhistiska traditioner stannar inte meditationsutövningen vid fysiskt välmående, istället används meditationen för att se igenom hur tillvaron är beskaffad, för att nå visdom.
Inom buddhismen försöker man nå medvetenhet, sati, men inom mindfulness försöker man bejaka sinnlighet och bli mer närvarande i nuet.
Också i vården har terapier som använder mindfulness som behandlingsmetod blivit populära – inte för att nå uppvaknandets ideal, men för att förstärka välmående och välbefinnande. Katarina Planks har studerat flera forskningsresultat där man har använt sig av mindfulness som behandlingsmetod.
− Det finns många undersökningar som visar på att mindfulnessterapier leder till goda resultat och att människor mår bättre. Men vad är det som ger de här resultaten? Konstruktionen av mätinstrumenten är tänkt att mäta ”mindfulness”, men är det verkligen det man mäter? Och vilka likheter och olikheter har detta med buddhistisk mindfulness, sati? Detta är viktiga frågor att diskutera, eftersom mycket tyder på att det rör sig om olika fenomen.
Katarina Plank hoppas att hennes avhandling ska tjäna som reflektionsunderlag för psykologer och andra inom vården som arbetar med mindfulness. Hon vill också fördjupa den kritiska diskussionen.
Avhandlingen heter Insikt och Närvaro. Akademiska kontemplationer om buddhism, meditation och mindfulness. Den läggs fram vid Centrum för teologi och religionsvetenskap i Lund.
Källa: Lunds universitet
Katarina Planks doktorsavhandling Insikt och Närvaro undersöker vad som händer när en religiös tradition, i det här fallet vipassanameditation, placeras i ett helt nytt sammanhang. Med avhandlingen vill hon öka förståelsen för de religionsbyten som pågår i Sverige idag. För den alternativa hälsosektorn har tydliga andliga drag, och där uttrycks religiositet ofta i hälsotermer.
Sedan några år tillbaka är mindfulness en industri, det märks inte minst i bokfloden med självhjälpsböcker med titlar som Kvinnor som slutade banta - mat, motion och mindfulness efter 45, Mindfulness i skolan - hälsa och lärande bland barn, Förlossningsförberedelser för blivande föräldrar - att föda med mindfulness. Kurser i mindfulness marknadsförs också i stor skala.
När Katarina Plank jämför instruktörer i mindfulness med de läromästare som lär ut meditation inom buddhismen konstaterar hon att det ställs betydligt lägre krav på mindfulnessinstruktörernas meditativa erfarenhet och utbildning. Inom mindfulness förekommer till och med egencertifieringar.
− Idag lärs mindfulness ut i ett rituellt sammanhang som betonar individen och jaget och som är kopplat till starka ekonomiska krafter. Inom mindfulness är målet med meditationen att individen ska må bättre. Men inom buddhistiska traditioner stannar inte meditationsutövningen vid fysiskt välmående, istället används meditationen för att se igenom hur tillvaron är beskaffad, för att nå visdom.
Inom buddhismen försöker man nå medvetenhet, sati, men inom mindfulness försöker man bejaka sinnlighet och bli mer närvarande i nuet.
Också i vården har terapier som använder mindfulness som behandlingsmetod blivit populära – inte för att nå uppvaknandets ideal, men för att förstärka välmående och välbefinnande. Katarina Planks har studerat flera forskningsresultat där man har använt sig av mindfulness som behandlingsmetod.
− Det finns många undersökningar som visar på att mindfulnessterapier leder till goda resultat och att människor mår bättre. Men vad är det som ger de här resultaten? Konstruktionen av mätinstrumenten är tänkt att mäta ”mindfulness”, men är det verkligen det man mäter? Och vilka likheter och olikheter har detta med buddhistisk mindfulness, sati? Detta är viktiga frågor att diskutera, eftersom mycket tyder på att det rör sig om olika fenomen.
Katarina Plank hoppas att hennes avhandling ska tjäna som reflektionsunderlag för psykologer och andra inom vården som arbetar med mindfulness. Hon vill också fördjupa den kritiska diskussionen.
Avhandlingen heter Insikt och Närvaro. Akademiska kontemplationer om buddhism, meditation och mindfulness. Den läggs fram vid Centrum för teologi och religionsvetenskap i Lund.
Källa: Lunds universitet
fredag 27 maj 2011
Hemsjukvård för barn fick pris
Barn- och Ungdomsklinikens hemsjukvård vid Centralsjukhuset i Kristianstad har fått Diabasen 2010, Region Skånes pris för goda resultat inom den offentligt drivna sjukvården. Priset är ett konsthantverk i diabas och 140 000 kronor.
Barnklinikens hemsjukvård får priset för att ha ”genomfört en förändring som inneburit ett omfattande och innovativt arbetssätt, med starkt patient- och familjefokus, där vården har bedrivits med hög medicinsk kvalitet och god omvårdnad samtidigt som anvisade medel använts effektivt. Dessutom har samarbete med andra verksamheter upparbetats vilket påverkat förvaltningen positivt i sin helhet”.
Barn- och Ungdomsklinikens hemsjukvård är ett alternativ till sjukhusvård. Hemsjukvården omfattar neonatal hemsjukvård och hemsjukvård för äldre, kroniskt sjuka barn. Hembesök görs efter barnets och familjens individuella behov.
Diabasen är ett årligt återkommande internt pris för goda resultat inom den offentligt drivna sjukvården, inte primärvård. Priset ”Droppen urholkar stenen”, är ett konsthantverk i diabas som formgetts av konstnären Christer Bording.
Källa:Region Skåne
Barnklinikens hemsjukvård får priset för att ha ”genomfört en förändring som inneburit ett omfattande och innovativt arbetssätt, med starkt patient- och familjefokus, där vården har bedrivits med hög medicinsk kvalitet och god omvårdnad samtidigt som anvisade medel använts effektivt. Dessutom har samarbete med andra verksamheter upparbetats vilket påverkat förvaltningen positivt i sin helhet”.
Barn- och Ungdomsklinikens hemsjukvård är ett alternativ till sjukhusvård. Hemsjukvården omfattar neonatal hemsjukvård och hemsjukvård för äldre, kroniskt sjuka barn. Hembesök görs efter barnets och familjens individuella behov.
Diabasen är ett årligt återkommande internt pris för goda resultat inom den offentligt drivna sjukvården, inte primärvård. Priset ”Droppen urholkar stenen”, är ett konsthantverk i diabas som formgetts av konstnären Christer Bording.
Källa:Region Skåne
Ingen ökad TBC-risk trots en åldrande befolkning
År 2009 inträffade 32 fall av tuberkulos bland äldre personer i Sverige. År 2025 tyder statistiken på att siffran kommer att sjunka till bara två fall i åldersgruppen 60-79 år.
Smittskyddsspecialisten Niclas Winqvist har i sin avhandling från Lunds universitet studerat TBC-förekomsten i Sverige. Att en TBC-infektion som ligger latent kan väckas till liv långt senare verkar mer ovanligt än man trott, konstaterar han.
Så sent som kring 1950 insjuknade mer än 10 000 svenskar i TBC varje år. Det är förhållandevis lika många som antalet TBC-sjuka i Indien. Indien står tillsammans med Kina och Afrika för de flesta tuberkulosfallen i världen idag.
Att TBC var så vanligt i mitten av förra seklet betyder att många av dagens äldre har fått smittan som unga. Om denna inte ledde till akut sjukdom kan den ha gett en så kallad latent infektion. Vid latent infektion kapslas bakterierna in av immunförsvaret men dödas inte. Därför kan sjukdomen bryta ut senare.
Men detta har inte skett i den omfattning man kunde befara med tanke på att många utsattes för smitta som unga. Niclas Winqvis tror därför att latent infektion kan läka ut.
Medan tuberkulosen nu håller på att försvinna bland svenskfödda i Sverige, så förekommer den bland nyanlända invandrare och flyktingar. Vanligast är den bland invandrare från Afrikas horn – Somalia, Etiopien, Eritrea och Djibouti.
Här finns det dock skillnader mellan olika delar av Öresundsregionen. Invandrare från Afrikas horn på den danska sidan av Öresund löpte åren 1995-2002 mer än fyra gånger så stor risk för tuberkulos än deras forna landsmän på den svenska sidan av Öresund.
Den viktigaste orsaken till detta är, enligt Niclas Winqvist, att flyktingarna i Danmark inte bott lika länge i landet som de i Sverige. Risken att insjukna är störst de första åren efter att man smittas. En annan förklaring är att flyktingarna är mer trångbodda i Danmark. Trångboddhet ökar risken att smittan sprids.
Niclas Winqvists avhandlingen heter "Dynamics of tuberculosis infection in Sweden".
Källa: Lunds universitet
Smittskyddsspecialisten Niclas Winqvist har i sin avhandling från Lunds universitet studerat TBC-förekomsten i Sverige. Att en TBC-infektion som ligger latent kan väckas till liv långt senare verkar mer ovanligt än man trott, konstaterar han.
Så sent som kring 1950 insjuknade mer än 10 000 svenskar i TBC varje år. Det är förhållandevis lika många som antalet TBC-sjuka i Indien. Indien står tillsammans med Kina och Afrika för de flesta tuberkulosfallen i världen idag.
Att TBC var så vanligt i mitten av förra seklet betyder att många av dagens äldre har fått smittan som unga. Om denna inte ledde till akut sjukdom kan den ha gett en så kallad latent infektion. Vid latent infektion kapslas bakterierna in av immunförsvaret men dödas inte. Därför kan sjukdomen bryta ut senare.
Men detta har inte skett i den omfattning man kunde befara med tanke på att många utsattes för smitta som unga. Niclas Winqvis tror därför att latent infektion kan läka ut.
Medan tuberkulosen nu håller på att försvinna bland svenskfödda i Sverige, så förekommer den bland nyanlända invandrare och flyktingar. Vanligast är den bland invandrare från Afrikas horn – Somalia, Etiopien, Eritrea och Djibouti.
Här finns det dock skillnader mellan olika delar av Öresundsregionen. Invandrare från Afrikas horn på den danska sidan av Öresund löpte åren 1995-2002 mer än fyra gånger så stor risk för tuberkulos än deras forna landsmän på den svenska sidan av Öresund.
Den viktigaste orsaken till detta är, enligt Niclas Winqvist, att flyktingarna i Danmark inte bott lika länge i landet som de i Sverige. Risken att insjukna är störst de första åren efter att man smittas. En annan förklaring är att flyktingarna är mer trångbodda i Danmark. Trångboddhet ökar risken att smittan sprids.
Niclas Winqvists avhandlingen heter "Dynamics of tuberculosis infection in Sweden".
Källa: Lunds universitet
onsdag 25 maj 2011
Självklart med ömsesidig respekt
Britt-Marie Carlsson och hennes personliga assistent Georgina ”Gina” Salamon skulle nog inte ha träffats under andra omständigheter. Nu umgås de hela dagar och har kommit varandra nära.
-Jag träffar ju dig mer än min kära, säger nygifta Gina Salamon.
- Men vänner, är vi det?
Britt-Marie Carlsson drar på svaret.
- Det är inte som med mina jämnåriga väninnor men en relation har vi ju.
- Ibland är det mycket privat men ändå inte. Det här är samtidigt min arbetsplats, fyller Gina Salamon i.
Britt-Marie Carlsson är förlamad från bröstet och neråt efter en olycka i ungdomen. Det har gått 33 år sedan dess och hon har för länge sedan accepterat sitt liv i rullstol.
Hon bor i Malmö i en handikapplägenhet en halvtrappa ner från husets entré med ingång direkt från uteplatsen. Hemmet är också arbetsplats för tre personliga assistenter. En av dem har jobbat hos Britt-Marie i nio år, en är ny. Gina började som vikarie för tre år sedan. Hon blev glad när hon efter ytterligare några inhopp erbjöds att bli ordinarie assistent.
- Jag brinner för mitt jobb och jag trivs bäst här, säger hon.
Alla Britt-Maries assistenter är yngre än hon själv. Hon tycker inte att det är en nackdel, snarare tvärtom.
- De är olika och det har gett mig mycket. Jag tar hänsyn till deras skiftande intressen, när jag väljer vad vi ska göra. Det är roligare för mig om de också trivs.
Men avgörande är förstås att personkemin stämmer.
- Jag bryr mig inte ett dugg om utbildning. De måste ha det i sig, säger Britt-Marie.
- Man måste tycka om människor och vilja hjälpa. Utan att visa medlidande, förtydligar Gina.
Ingen av dem använder ordet respekt men kärnan i budskapet är att de visar hänsyn till varandras roller och personligheter. Britt-Marie gillar assistenter som tar egna initiativ och Gina gillar att ta egna initiativ.
- Jag vill inte ha en skugga som följer mig, eller tjänstefolk. Assistenter är också människor, säger Britt-Marie.
- Men Britt-Marie avgör när vi inte tycker lika. Det finns assistenter som tar illa upp när deras förslag inte följs men det förstår inte jag. Vi är i kundernas hem, självklart ska de bestämma.
Gina Salamon har fått utbildning av sin arbetsgivare, både en allmän grundutbildning och mer specifik utbildning efter kundens behov. Men Britt-Marie Carlsson har ingen utbildning alls för det arbetsledarjobb hon har.
- Det hade varit bra med någon form; kanske handledning, föreläsning och utbyte med andra brukare, föreslår hon.
En besvärlig uppgift är att säga upp assistenter man inte trivs med.
- Här är brukare är i underläge och vågar inte riktigt. När jag har tagit upp det här tidigare har handläggaren lagt problemet på mig. Jag tycker inte det är någons fel om kemin inte stämmer.
De första åren efter olyckan hade Britt-Marie Carlsson hjälp av sina föräldrar och av hemtjänsten. Hon fick sina första personliga assistenter 1995, ett år efter reformen.
- De har gett mig ett värdigare liv på mina villkor, inte hemtjänstens. Reformen är det bästa som har hänt handikapprörelsen, säger hon.
I elva år har Britt-Marie anlitat kommunen men bytte i mars till privata Nordström assistans.
- En privat firma har mer fokus på personliga assistenter och jag tycker den jag valt gör mer för mig, motiverar hon bytet.
Ett konkret exempel är juristhjälp som hon nu får för att inför Försäkringskassan förklara sitt behov av assistans. Den ses nu över och ifrågasätts i detalj.
- Egentligen skulle Britt-Marie behöva fler timmar, det tycker alla hennes assistenter. Andra med minde hjälpbehov har mer hjälp och det är inte rättvist, säger Gina.
Klockan sex på kvällen går assistenten och då upphör Britt-Maries frihet att göra vad hon vill med sin tid.
Fotnot. Artikeln har tidigare varit publicerad i Sydsvenskan
Balansgång på slak lina
En personlig assistent finns till hands för en människa som behöver hjälp att leva som andra. Varken mer eller mindre.
Att klara det är en konst som kräver nära samspel med den som tar emot hjälpen.
Hanna Egard har nyligen doktorerat vid Lunds universitet på en avhandling om hur det samspelet går till.
Personlig assistans som hjälpform drevs fram av den amerikanska brukarorganisationen Independent Living på 1960-talet. Enligt organisationens ideologi ska den personliga assistenten vara brukarens ”förlängda arm”, alltså en person som lånar ut sin kropp när brukarens egen inte räcker till. Brukaren är ”hjärnan” som avgör när och hur den förlängda armen behövs.
- Ideologin är omtvistad, eftersom den förtingligar personerna, säger Hanna Egard.
Hon har under sina observationer av och intervjuer med brukare och assistenter sett en mer komplex växling mellan givande och tagande. Hur hjälpen ges är inte en gång för alla given utan den formas och omformas i ständiga förhandlingar mellan assistent och brukare. Som bäst fungerar assistansen så smidigt att den nästan inte märks och brukaren kan gå in i andra roller än den som hjälpbehövande.
Alla brukare hon har intervjuat söker assistenter som liknar dem själva i kön, ålder och intressen, eftersom likheterna ökar chansen att de ska trivas tillsammans.
- De letar efter någon som förstår vad som behöver göras utan direktiv, säger Hanna Egard.
Personliga assistenter och brukare har både en formell arbetsrelation och en informell vänskaplig relation som de ständigt skiftar emellan.
- Samma förhållande finns i andra vård- och serviceyrken, men mellan personliga assistenter och brukare skiftar de mellan ytterligheter. I ena stunden tvingas assistenten in i en påfrestande väntan på att göra sitt arbete, i nästa stund är han ute och fikar med brukaren som med en god vän.
Assistenter måste lära sig att balansera mellan vad de själva tycker behöver göras och vad brukaren vill. Att vattna blommor och gå ut med soporna på eget initiativ kan vara OK men inte att städa lägenheten.
De måste också sätta gränser för när brukare utnyttjar dem som hemhjälp för sysslor de själva kan göra.
- En assistent irriterade sig över att han måste gå ut med hunden, när det egentligen var hundägarens ansvar att göra det, berättar Hanna Egard.
Arbetet som personlig assistent är svårt men det ställs inga krav på utbildning för att få jobb.
- Men den utbildning som erbjuds är till personliga assistenter. Brukare får så vitt jag vet ingen utbildning alls men har lika stort behov av den. De har en mycket speciell arbetsledarroll som inte liknar någon annan.
Fotnot. Avhandlingen ”Personlig assistans i praktiken. Beredskap, initiativ och vänskaplighet” går att ladda ner från Lunds universitets hemsida lu.se.
Personlig assistans
I Sverige ges personlig assistans sedan 1994. Rätt till assistans har människor med stora och varaktiga funktionsnedsättningar som behöver hjälp med grundläggande behov. Med dessa menas personlig hygien, måltider, av- och påklädning och kommunikation med andra. Vid starten beviljades assistans för cirka 7 000 personer i genomsnitt 40 tim/veckan. Förra året var antalet 19 250 och det genomsnittliga hjälpbehovet var 110 tim/veckan. År 2007 kostade personlig assistans staten över 18 miljarder kronor.
Fotnot. Artikeln har tidigare publicerats i Sydsvenskan
Snäll epilepsi skrämmer också
Sjuttonårige Gunnar Atlason simmar inte ensam på djupt vatten. Annars skulle han kunna leva precis som sina jämnåriga. Om det inte hade varit för andra människors rädslor.
Utan dem hade det varit lättare för hans mamma att släppa taget.
Gunnar har aldrig haft stora anfall. Han får frånvaroattacker då han tappar medvetandet under några sekunder till någon minut och blir stående eller sittande orörlig medan det pågår. Han ramlar inte och krampar inte.
Det är inte säkert att någon i omgivningen skulle märka något om de inte såg honom i ögonen just då eller kände honom väl.
Gunnar beskriver upplevelsen som ett elektriskt oväder i huvudet.
- Men jag märker själv ingenting, jag är borta helt enkelt. Efteråt är jag trött och behöver vila.
Gunnar var nio år när han fick diagnosen. Då hade han känt sig konstig i ungefär ett år.
Hur då konstig?
- Som en utomjording. Jag trodde jag var en utomjording.
Ibland hade han tunnelseende, ibland kunde han inte se alls.
Han fick läkemedel som stoppade attackerna. Men den ena medicinen gav så stora biverkningar att Gunnar slutade med den. Då kom attackerna tillbaka direkt.
- Han fick en annan medicin och nu fungerar båda bra, berättar Lara Fridjonsdottir, sjuksköterska och Gunnars mamma.
Hon sitter med under intervjun för att Gunnar, eller snarare hon själv, ska känna sig trygg med situationen.
- Ja, jag är väl lite överbeskyddande, säger hon urskuldande och frågar sin son flera gånger om det är okey att hon är med.
Han försäkrar vänligt och lätt överseende att det går så bra, så.
- Min mamma är alltid med, förklarar han.
Som när klassen skulle på skolresa senast och han bad och bönade att hon inte skulle följa med denna gång som hon har gjort alla andra gånger. Hon lovade.
- Vad tror du händer när läraren frågar om någon förälder erbjuder sig att följa med? Min mammas hand åker upp direkt.
Lara Fridjonsdottir suckar:
- Jamen, det är ju för att ingen annan förälder vill följa med. De vågar inte ta ansvar för Gunnar.
När han gick på fritids ringde personalen hela tiden efter henne, trots att Gunnar aldrig har några stora anfall och hade varit stabil länge.
- Om de visste att jag skulle hämta honom, säg klockan fyra, kunde de ringa efter mig tio i fyra om han hade fått en attack. De kunde lika gärna ha låtit honom ligga och vila på soffan tills jag kom. Men de var för rädda för vad som skulle kunna hända.
Gunnar har berättat för sina lärare och sina kompisar att han har epilepsi. Han ser inga problem med det.
- De måste veta vad som kan hända och hur de ska göra.
Nu har han varit utan attacker i två år och körkortet hägrar. Det räcker att han varit frisk i ett år för att få körkort och han tänker inte låta någonting komma i vägen.
- Jag har bestämt mig för att inte dricka alkohol alls, eftersom alkohol ökar risken för attacker.
Diagnosen sätter dock stopp för karriär som yrkeschaufför och ett par andra yrken med höga krav på säkerhet.
Fotnot. Artikeln har tidigare varit publicerad i Sydsvenskan
Kändisar med epilepsi
Historiska:
Sokrates filosof
Alexander den store makedonsk kung
Jeanne d’Arc fransk hjältinna
Julius Ceasar kejsare
Michelangelo konstnär och arkitekt
Molière författare
Jonathan Swift författare
Peter den store tsar
Napoleon kejsare
Lord Byron författare
Dostojevskij författare
Vincent van Gogh konstnär
Alfred Nobel ingenjör och grundare av Nobelpriset
Lenin revolutionär politiker
George Gershwin kompositör
Agatha Christie författare
Graham Greene, författare
Samtida:
Neil Young musiker
Per Mattsson skådespelare
Jan Boklöv skidhoppare
Andrea Gentile, Roberto Boninsegna, Roland Nilsson fotbollsspelare
J-Son, hip-hoppare
Sammanhang och självkänsla sjunker
När friska tonåringars förmåga att tackla livet stärks med åren minskar den hos jämnåriga med epilepsi.
Det visar en svensk femårsuppföljning av knappt hundra unga människor med epilepsi från Linköpings universitet. De var 13-22 år när den första studien gjordes 1999 och 18-27 år vid uppföljningen 2004.
Forskarna utgår från Antonovskys forskning om orsaker till hälsa snarare än sjukdom. Han ansåg att människor med en stark känsla av sammanhang klarar stress bättre än människor med en svag känsla av sammanhang. Med känsla av sammanhang menas förmåga att uppfatta påfrestningar som fattbara, hanterbara och meningsfulla.
I den första studien, där ungdomar med epilepsi jämfördes med friska jämnåriga, upptäcktes inga psykosociala skillnader, utom för dem med svår epilepsi. I uppföljningen finns ingen kontrollgrupp men annan forskning pekar på att känslan av sammanhang stärks med åldern.
Hos de unga vuxna med epilepsi hade denna i stället minskat sedan tonåren. De som var anfallsfria mådde bättre men för övriga fanns ingen koppling till antal anfall. Nedgången i självkänsla var större och hängde tydligt samman med antal anfall.
En slutsats är att sjukdomen fördröjer utvecklingen från tonåring till ung vuxen. De svårigheter som alla unga möter när de ska skaffa jobb, körkort, bostad och partner är mer uppenbara för dem som har epilepsi. Även överbeskyddande föräldrar kan försena deras självständighet.
Fotnot. Studien ”Self-esteem and sense of coherence in young people with uncomplicated epilepsy: A 5-year follow up” är publicerad i tidsrkiften Epilepsy & Behavior 17 (2010)
Det visar en svensk femårsuppföljning av knappt hundra unga människor med epilepsi från Linköpings universitet. De var 13-22 år när den första studien gjordes 1999 och 18-27 år vid uppföljningen 2004.
Forskarna utgår från Antonovskys forskning om orsaker till hälsa snarare än sjukdom. Han ansåg att människor med en stark känsla av sammanhang klarar stress bättre än människor med en svag känsla av sammanhang. Med känsla av sammanhang menas förmåga att uppfatta påfrestningar som fattbara, hanterbara och meningsfulla.
I den första studien, där ungdomar med epilepsi jämfördes med friska jämnåriga, upptäcktes inga psykosociala skillnader, utom för dem med svår epilepsi. I uppföljningen finns ingen kontrollgrupp men annan forskning pekar på att känslan av sammanhang stärks med åldern.
Hos de unga vuxna med epilepsi hade denna i stället minskat sedan tonåren. De som var anfallsfria mådde bättre men för övriga fanns ingen koppling till antal anfall. Nedgången i självkänsla var större och hängde tydligt samman med antal anfall.
En slutsats är att sjukdomen fördröjer utvecklingen från tonåring till ung vuxen. De svårigheter som alla unga möter när de ska skaffa jobb, körkort, bostad och partner är mer uppenbara för dem som har epilepsi. Även överbeskyddande föräldrar kan försena deras självständighet.
Fotnot. Studien ”Self-esteem and sense of coherence in young people with uncomplicated epilepsy: A 5-year follow up” är publicerad i tidsrkiften Epilepsy & Behavior 17 (2010)
Kunskap ger trygghet
Säg epilepsi och de flesta ser framför sig ett stort krampanfall. En människa har kastats omkull och skakar okontrollerat.
Vad kan de göra som råkar bli vittnen? Vad bör de göra?
Den här bilden av epilepsi kan vara sann men behöver inte vara det. De flesta med diagnosen epilepsi går genom livet med enstaka anfall, och då i många fall odramatiska. Hos somliga barn växer sjukdomen bort.
- Okunskapen om epilepsi är stor och fördomar är ett problem, säger Eva Dehlin, specialsjuksköterska i epilepsi för barn och ungdomar vid Skånes universitetssjukhus i Lund.
Hon anställdes 1989 som den första i sitt slag i landet och som början på en satsning i Lund att synliggöra barn med epilepsi och avdramatisera sjukdomen. Förra året fick teamet ett pris på 100 000 kronor av Föreningen Margarethahemmet i Knivsta för sitt arbete.
Epilepsi är en elektrisk urladdning i hjärnans nervceller. Urladdningen leder till anfall med mycket stor variation. Det finns åtminstone 50-60 olika epilepsidiagnoser hos barn med många olika symtom och följder.
- Det är olyckligt att epilepsi används för allt från förhållandevis beskedliga sjukdomar till svåra funktionsstörningar. Det kan ligga ungdomarna i fatet eftersom de inte vill förknippas med allvarliga handikapp, säger Eva Dehlin.
Orsakerna kan vara medfödda eller förvärvade skador på hjärnan men kan också bero på ärftliga faktorer.
- Allt är inte klarlagt. Sjukdomen kan börja när som helst under barn- och ungdomsåren. En del epilepsier kan ha med hjärnans mognad att göra.
Även om många hålls anfallsfria med läkemedel kan prognosen vara svårt att ställa.
- Det är viktigt för oss att vara tydliga med det otydliga, som Eva Dehlin säger.
Att inte ha full kontroll är svårt för alla. Hur ungdomarna hanterar ovissheten beror på vilket social uppbackning de har.
- Bra kompisar är viktigt precis som bra stöd från föräldrar och god information från sjukvården.
Utan en trygg bakgrund är det svårt att berätta för omgivningen om sin sjukdom.
- Vi uppmanar ungdomarna och deras familjer att berätta om anfall och förklara vad epilepsi är och på så sätt avdramatisera synen på sjukdomen. Det är bra att omgivningen lär sig känna igen symtomen så att ungdomar med epilepsi lättare klarar av vardagen.
Fotnot. Föreningen Margarethahemmet är ett tidigare hem för barn med epilepsi som gjorts om till stiftelse. Stiftelsen stödjer forskning och behandling av barn med epilepsi.
God prognos för de flesta
Omkring ettusen barn får epilepsi årligen i Sverige. Hos de flesta är sjukdomen godartad och behandlingsbar, oftast med läkemedel. Mellan 25-30 procent blir inte fria från anfall med mediciner. Anfallen varierar hos olika personer från enstaka gånger under ett liv till flera gånger om dagen. Anfall kan pågå från några sekunder till flera minuter och brukar sluta av sig själva. Vanligt hos barn är frånvaroattacker då de är ”urkopplade” några sekunder och slutar upp med vad de gör. För de flesta barn och ungdomar med epilepsi ger anfallen inga eller små kognitiva störningar men för dem som har en mer svårbehandlad form kan inlärning, koncentration och minne påverkas.
Första hjälpen vid ett stort anfall
*ta det lugnt
*ta bort alla saker runt omkring
*sätt ingenting mellan tänderna – det kan ge tandskador
*lägg gärna något mjukt under huvudet
*lös upp slips eller skärp, ta av glasögon
*när kramperna har upphört, lägg personen på sidan med huvudet lågt
*stanna kvar tills personen klarar sig själv
*skydda personen mot omgivningens närgångna nyfikenhet.
Källa: Epilepsiförbundet
Fotnot. Artikeln har tidigare varit publicerad i Sydsvenskan
Känns inte som en sjukdom
Artonåriga Elin Lager tänker inte mycket på att hon har ungdomsdiabetes. Men hon är trött på myterna om den och skriver en bok om sjukdomen för nya unga patienter.
- Jag har inte fått sjukdomen för att jag har ätit mycket godis, slår hon fast.
Elin minns bara vagt hur hon blev sjuk och fick diagnosen diabetes typ 1 eller barn- och ungdomsdiabetes. Hon tror att det var i elvaårsåldern. Hennes mamma som är sjukgymnast blev misstänksam när Elin drack onormalt mycket. Hon tog sin dotter till doktorn och proverna bekräftade misstankarna.
- Eftersom jag kom tidigt till sjukvården hade jag inte hunnit bli speciellt sjuk. Men jag lades in för att lära mig om sprutor och annat. Jag kommer bäst ihåg att de hade en massa spel på avdelningen så det var nog dem jag sysslade med mest, säger Elin.
Hon tror att föräldrarna tog diagnosen allvarligare.
Hennes eget förhållande till sjukdomen har fortsatt lika odramatiskt som det började. Hon mäter sitt blodsocker fem gånger om dagen och justerar insulindoserna efter hur hon lever och vad hon äter. När hon är sugen på något sött unnar hon sig det.
- Jag har gradvis vuxit in i rutinerna och har alltid skött mig själv. När jag har får en känning av för lågt blodsocker häver jag den själv. Det jag har känns inte som en sjukdom.
Skötseln underlättas av att Elin har en insulinpump, som ger en jämn basdos insulin över dygnet. När hon vill äta eller blodsockret ligger för högt ger hon sig själv en extrados med ett tryck på pumpen.
- Pumpen gör att jag slipper bära med mig sprutor överallt och kan leva mer flexibelt. Jag är väldigt nöjd med den, säger hon.
Elin har berättat för sina kompisar, och för de lärare som behöver veta, att hon har diabetes.
- I början var det jobbigt eftersom jag ville vara som alla andra. Nu svarar jag gärna om någon frågar. Tyvärr finns en del myter om diabetes och somliga har väldigt bestämda åsikter, fast de är fel. Typ 1- diabetes blandas väldigt ofta ihop med typ 2, säger Elin.
Bland annat därför skriver hon och hennes bästa kompis Astrid Molin på en bok om typ 1-diabetes.
- Vi gör en bok för nyinsjuknade ungdomar mellan tolv och sexton år. Den ska vara tunn, lättläst och rolig med vardagstips och personporträtt. Vi intervjuar unga människor som inte har låtit hindra sig av att ha diabetes.
Bokidén började som ett projekt i skolan. Flickorna går inte i samma klass, inte ens på samma skola men fick lov att göra projektet tillsammans.
- Astrid och jag har varit kompisar hela livet och hon har varit med sedan jag blev sjuk. Vi har pratat väldigt mycket om diabetes och hon vet mycket.
Elin har ingen kompis med diabetes och har aldrig varit på läger för ungdomar med diabetes.
- Men nu har jag, på grund av boken, börjat engagera mig mer.
Människor med diabetes kan inte välja yrken som brandman, pilot, polis, yrkeschaufför och andra där en känning av lågt blodsocker kan äventyra andras säkerhet.
Dessbättre är det inga karriärer som lockar Elin. Hon lutar åt att gå vidare till teknisk högskola efter studenten men tänker ta ett sabbatsår innan dess och se sig om i välden. Hon tror knappast att sjukdomen sätter upp några hinder som inte går att komma över.
Fotnot. Artikeln har tidigare varit publicerad i Sydsvenskan.
Tillägg: Elins och Astrids bok är nu klar. Den heter "Du får väl inte äta wienerbröd". Mer info finns på deras hemsida www.dufarvalinte.se
Signaturen Maria i en berättelse på Svenska Diabetesförbundets ungdomssite Ung Diabetes:
Mitt liv försvann den dag jag fick diabetes, jag var tretton år. "Jaha" säger många "lite sprutor och en bra kosthållning, så borde ju alla leva!". Ofta så fyller de i med "fast det är ju säkert ganska jobbigt med". Jobbigt!!!??? Det är ett helvete! Det är inte bara till att ta en spruta när det passar och sen äta lite. Hela mitt liv måste planeras, så känns det i alla fall.
Kändisar med diabetes typ 1
Neil Young musiker
Nick Jonas, musiker
Per Zetterberg, fotbollspelare
Martin Svensson musiker
Ann Rice, författare
Mary Tyler Moore, skådespelare
Elliot Yamin, musiker
Bret Michaels, musiker
Passar inte tonåren
Diabetes passar inte tonåringar.
När de minst av allt vill leva måttfullt och kontrollerat blir sjukdomen svårare att sköta än innan.
- Många ungdomar med diabetes har det jättejobbigt och jobbigast är det för tjejerna, säger Astrid Leide, diabetessjuksköterska på Skånes universitetssjukhus i Malmö.
I barndomen är det jämförelsevis lätt att hålla blodsockret på en nivå som diabetiker mår bra av och som skyddar från följdsjukdomar. I tonåren rubbas den delikata balansen när kroppen skjuter fart och hormonerna flödar.
Föräldrarna vare sig får eller kan hålla samma vakande öga på att barnen gör rätt.
- Föräldrarna är oroliga men måste släppa kontrollen. Även tonåringar med diabetes måste testa sina gränser men de behöver fortfarande stöd från sina föräldrar, säger Astrid Leide.
Det är viktigt att ungdomarna själva lär sig ta ansvar för hur insulinbehov och blodsocker ändras när de stannar uppe sent, äter oregelbundet och onyttigt, dansar länge, röker, dricker alkohol eller prövar andra droger.
Rökare t ex behöver trettio procent mer insulin än icke-rökare. Alkohol minskar insulinbehovet, liksom fysisk aktivitet.
Lika viktigt är att berätta för lärare och kompisar om sin sjukdom, i fall de skulle behöva hjälp.
- Vi uppmanar våra patienter att tala om för sina kamrater hur de reagerar när de får en känning, det vill säga att blodsockret sjunker för långt, säger Astrid Leide.
Den som har lågt blodsocker behöver äta men förstår inte alltid det själv utan kan behöva påminnas. Lågt blodsocker i kombination med alkohol kan vara farligt och dessutom svårare att upptäcka under ruset. Tecknen är lätta att förväxla med hur berusade människor uppträder.
I Malmö kallas tonåringarna till mottagningen fyra gånger om året bland annat för kontroll av långtidsblodsockret. Det ger en fingervisning om hur de har levt.
Astrid Leide:
- Vi uppmuntrar dem att skriva dagböcker för att se hur de reagerar i olika situationer och ha som underlag i samtal med oss. Om de inte har skött sig så bra tycker de ofta att det är rätt skönt att bli avslöjade. Men händer inte ofta. Våra ungdomar är jätteduktiga.
Barn och ungdomsdiabetes
Diabetes finns i flera olika varianter men man skiljer huvudsakligen mellan typ 1 och typ 2. Typ 1 drabbar mest barn och ungdomar, i Sverige mer än i de flesta andra länder. Det är en autoimmun sjukdom vars orsaker inte är kända men tros vara en kombination av arv och miljö. De celler i bukspottkörteln som bildar insulin förstörs och måste ersättas av insulin i sprutor eller ibland genom en pump. Sjukdomen kan inte botas, så behandling med insulin är livslång. Typ 2 diabetes är vanligast hos äldre personer men har på senare år blivit vanligare även hos ungdomar.
Dålig sockerbalans vanligast
Två tredjedelar av svenska barn och ungdomar med diabetes har dålig kontroll på sitt blodsocker. Framför allt gäller det flickor i tonåren.
Sjukdomen påverkar också livskvaliteten mest negativt hos tonårsflickor.
Det visar barndiabetessköterskan Lena Hanberger i en doktorsavhandling i pediatrik vid Linköpings universitet från hösten 2010.
Hon har analyserat data från drygt 18 000 mottagningsbesök ur det nationella diabetesregistret och sett att hela två tredjedelar av barnen och ungdomarna missar målet för behandlingen och därmed ökar risken för följdsjukdomar.
Slutsatsen är att vårdkvaliteten är för låg och måste höjas.
Resultatet skiljer sig mellan barnklinikerna i landet på ett sätt som inte kan förklaras med själva sjukdomen utan med hur vården sköts. De barndiabetesteam som hade bra resultat gav tydligare budskap om kost, motion och andra delar i diabetesbehandlingen än de team som hade sämre resultat. De mest framgångsrika teamen var också mer engagerade i och mer nöjda med sitt arbete.
Det psykosociala stödet måste, enligt Lena Hanberger, anpassas efter ålder och kön. Hon föreslår också en webportal om diabetes med inriktning på barn och ungdomar.
Källa: Linköpings universitet
Fotnot. Artikelarna har tidigare varit publicerad i Sydsvenskan
När de minst av allt vill leva måttfullt och kontrollerat blir sjukdomen svårare att sköta än innan.
- Många ungdomar med diabetes har det jättejobbigt och jobbigast är det för tjejerna, säger Astrid Leide, diabetessjuksköterska på Skånes universitetssjukhus i Malmö.
I barndomen är det jämförelsevis lätt att hålla blodsockret på en nivå som diabetiker mår bra av och som skyddar från följdsjukdomar. I tonåren rubbas den delikata balansen när kroppen skjuter fart och hormonerna flödar.
Föräldrarna vare sig får eller kan hålla samma vakande öga på att barnen gör rätt.
- Föräldrarna är oroliga men måste släppa kontrollen. Även tonåringar med diabetes måste testa sina gränser men de behöver fortfarande stöd från sina föräldrar, säger Astrid Leide.
Det är viktigt att ungdomarna själva lär sig ta ansvar för hur insulinbehov och blodsocker ändras när de stannar uppe sent, äter oregelbundet och onyttigt, dansar länge, röker, dricker alkohol eller prövar andra droger.
Rökare t ex behöver trettio procent mer insulin än icke-rökare. Alkohol minskar insulinbehovet, liksom fysisk aktivitet.
Lika viktigt är att berätta för lärare och kompisar om sin sjukdom, i fall de skulle behöva hjälp.
- Vi uppmanar våra patienter att tala om för sina kamrater hur de reagerar när de får en känning, det vill säga att blodsockret sjunker för långt, säger Astrid Leide.
Den som har lågt blodsocker behöver äta men förstår inte alltid det själv utan kan behöva påminnas. Lågt blodsocker i kombination med alkohol kan vara farligt och dessutom svårare att upptäcka under ruset. Tecknen är lätta att förväxla med hur berusade människor uppträder.
I Malmö kallas tonåringarna till mottagningen fyra gånger om året bland annat för kontroll av långtidsblodsockret. Det ger en fingervisning om hur de har levt.
Astrid Leide:
- Vi uppmuntrar dem att skriva dagböcker för att se hur de reagerar i olika situationer och ha som underlag i samtal med oss. Om de inte har skött sig så bra tycker de ofta att det är rätt skönt att bli avslöjade. Men händer inte ofta. Våra ungdomar är jätteduktiga.
Barn och ungdomsdiabetes
Diabetes finns i flera olika varianter men man skiljer huvudsakligen mellan typ 1 och typ 2. Typ 1 drabbar mest barn och ungdomar, i Sverige mer än i de flesta andra länder. Det är en autoimmun sjukdom vars orsaker inte är kända men tros vara en kombination av arv och miljö. De celler i bukspottkörteln som bildar insulin förstörs och måste ersättas av insulin i sprutor eller ibland genom en pump. Sjukdomen kan inte botas, så behandling med insulin är livslång. Typ 2 diabetes är vanligast hos äldre personer men har på senare år blivit vanligare även hos ungdomar.
Dålig sockerbalans vanligast
Två tredjedelar av svenska barn och ungdomar med diabetes har dålig kontroll på sitt blodsocker. Framför allt gäller det flickor i tonåren.
Sjukdomen påverkar också livskvaliteten mest negativt hos tonårsflickor.
Det visar barndiabetessköterskan Lena Hanberger i en doktorsavhandling i pediatrik vid Linköpings universitet från hösten 2010.
Hon har analyserat data från drygt 18 000 mottagningsbesök ur det nationella diabetesregistret och sett att hela två tredjedelar av barnen och ungdomarna missar målet för behandlingen och därmed ökar risken för följdsjukdomar.
Slutsatsen är att vårdkvaliteten är för låg och måste höjas.
Resultatet skiljer sig mellan barnklinikerna i landet på ett sätt som inte kan förklaras med själva sjukdomen utan med hur vården sköts. De barndiabetesteam som hade bra resultat gav tydligare budskap om kost, motion och andra delar i diabetesbehandlingen än de team som hade sämre resultat. De mest framgångsrika teamen var också mer engagerade i och mer nöjda med sitt arbete.
Det psykosociala stödet måste, enligt Lena Hanberger, anpassas efter ålder och kön. Hon föreslår också en webportal om diabetes med inriktning på barn och ungdomar.
Källa: Linköpings universitet
Fotnot. Artikelarna har tidigare varit publicerad i Sydsvenskan
Van att ha ont
Rubrikförslag: Van att ha ont
Det första tecknet på ledgångsreumatism kom när Hanna Aggebrandt Magnusson var bara två och ett halvt år. En cysta i ena knävecket som satt i vägen när hon sprang.
Det dröjde ytterliggare fem år innan flickan fick rätt diagnos. Hon visade sig även ha glutenallergi.
- För första gången pratade läkaren direkt med mig i stället för över huvudet med min mamma, berättar Hanna.
Nu är hon 17 år och går andra terminen på omvårdnadsprogrammet. Valet av studier har inspirerats av hennes och föräldrarnas långa ovisshet.
- Många andra har gjort samma erfarenhet. Kan jag hindra att barn ska behöva gå så länge utan diagnos så vill jag det, säger hon.
Hanna tycker att hon har mår jämförelsevis bra, att hennes besvär inte är så svåra som andra med reumatism. I hennes fall har sjukdomen angripit händer och knän. Två operationer har gjorts på varje hand för att ta bort senknutor. Hittills har det räckt med smärtstillande och inflammationsdämpande mediciner för att hålla smärta och stelhet borta. Men vinterkylan har varit så hård att det hon tar nu inte räcker.
- Jag har i alla fall sluppit kryckorna i år, säger hon.
I skolan har Hanna fått hjälp med handstöd och ett tjockare grepp om pennan. Hjälpmedlen är tveeggade. Varje gång nya kamrater – eller gamla som har glömt – frågar varför hon använder dem, påminns hon om sjukdomen.
- Det kan bli lite tjatigt. Men jag tycker ändå att det är bättre att de frågar än pratar bakom ryggen på mig. Jag har alltid velat berätta.
Värre har det varit med rigida lärare som inte förstått/velat underlätta för henne när hon varit borta någon dag, behövt ta pauser i skrivandet eller dela upp ett långt prov på flera tillfällen.
- Men det gällde inte min gympalärare på högstadiet. Hon har visat mig mycket respekt och är glad när jag kan vara med. Det beror nog på att jag verkligen har varit med, för jag älskar sport och jag är extremt envis. Jag får ont efteråt men det är det värt. Jag är ju van att ha ont.
Hanna har tidigare friidrottat och spelat fotboll men tar det numera lugnt med de sporterna. I stället går hon i föräldrarnas fotspår och tränar barn i friidrott i Sätoftahallen i Höör, där hon bor.
- Jag undrar hur det känns att få ett barn med en svår sjukdom. Det måste vara tufft, funderar hon. Hon tycker inte att hennes föräldrar har behandlat henne annorlunda än syskonen. De är bra på att lyssna och stötta.
- Visst känns det orättvist ibland och man önskar att någon annan kunde ta smärtan åt en ett tag.
De enda som riktigt förstår är de som sitter i samma båt, vänner som Hanna har fått på sjukhuset i Lund eller i Benicasim i Spanien, dit reumatiker kan åka på rehabilitering på regionens bekostnad. Hanna har varit där fem gånger.
- Det är extremt bra för mig att vara i värmen, lära mig om sjukdomen, träna sex dagar i veckan och prata av mig, säger hon.
Hon har lätt att få ”vanliga” kompisar men de tenderar att bli störda när Hanna är grinig för att hon har ont, inte orkar göra så mycket på kvällarna eller måste gå hem tidigt för att hon behöver sina åtta timmars sömn.
De ställer inte upp, inte på riktigt.
- Jag har svårt när de klagar över småsaker. Människor borde försöka gå in i saker utan förväntningar, för då blir de inte besvikna. Jag måste nästan alltid tänka positivt på det som händer, det blir så mycket lättare och roligare då.
Hanna Aggebrandt ser ljust på framtiden. De nya medicinerna kommer att göra större nytta och informationen om reumatism blir bättre.
- För mig har det varit viktigt att skaffa mycket kunskap om sjukdomen, för att kunna tackla den på bästa sätt. Jag tror också att förståelsen för dem som har reumatism kommer att öka med bättre kunskap i skolorna.
Kändisar med reumatism:
Keith Richards, musiker
Jenny Karevik, idol
Kikki Danielsson, musiker
Anders Lindbäck, ishockeyspelare
Marcus Birro, författare
Fotnot. Artikeln har tidigare varit publicerad i Sydsvenskan
Bra men svårt att sjukdomen inte syns
Numera syns det inte på barn och ungdomar om de har reumatism. Medicinerna har blivit så bra att lederna inte längre förstörs lika mycket som tidigare.
Utvecklingen är förstås en välsignelse för patienterna men också en förbannelse för ungdomar som vill vara som alla andra.
- Ett stort problem är att sjukdomen ofta inte syns. En av mina patienter önskade att hon kunde ha ett gips som markerade att hon ibland inte kunde göra lika mycket som kamraterna, berättar Charlotte Bengtsson, kurator på barnreumatologen vid Skånes universitetssjukhus i Lund.
Hon har arbetat på kliniken sedan 1984 och följt den medicinska revolutionen av reumatikervården.
- När jag började lades alla barn in i veckor på sjukhuset och det var inte ovanligt att de måste få höfter och knän ersatta med proteser. Många opererades flera gånger.
Den stora skillnaden kom under 1980- och 90-talen med först metotrexat ett läkemedel med bättre effekt på ledinflammation än tidigare, följt tio år senare av så kallade biologiska läkemedel.
De senare ges till barn och ungdomar som inte blir helt hjälpta av metotrexat. Men de måste ges som dropp och är dyra.
- Effekten varierar dessutom mycket. En del patienter blir symtomfria, andra märker ingen skillnad, säger Charlotte Bengtsson.
Metotrexat tas en gång i veckan. En del påverkas så kraftigt av illamående och trötthet att dagen efter är helt förstörd.
Charlotte Bengtsson:
- Det händer att tonåringar tar för lite av medicinen. De ”glömmer” för att slippa må illa.
Ungdomar med ledgångsreumatism vill vara som alla andra men också få förståelse hos lärarna för att de ibland inte orkar. Att de lägger sig över bänken för att de är så trötta att de måste, inte för att de är slöa.
- Det är svårt att inte bli trodd. Många klagar på gymnastiklärarna men jag kan förstå att de har svårt att hålla reda på vem som är vem. De har så många elever.
När de hinner åker personal från reumatologen eller barnhabiliteringen ut till skolorna och informerar. Arbetsterapeuten i teamet kan hjälpa elever med anpassning av stolar och annan utrustning.
- Åtminstone på lågstadiet. Från mellanstadiet vill eleverna klara sig själva, säger Charlotte Bengtsson.
- De har det jättejobbigt. Det är svårt nog att vara tonåring. Med en sjukdom som den här tvivlar de ännu mer på om de duger. När de var inlagda på sjukhus hämtade de kraft hos varandra. Nu har de svårare att få kontakt med andra ungdomar med reumatism men håller ofta kontakten när de gör det.
Hemma sätter sjukdomen ibland hinder för frigörelsen från föräldrarna.
- Tänk dig att knäna svullnar så illa att du behöver hjälp att ta dig upp från en stol! Du blir beroende av din mamma och pppa i en tid när du skulle vilja be henne dra åt skogen, säger Charlotte Bengtsson.
Hon tycker att ungdomarna hanterar sjukdomen mycket olika.
- Några är ljusår före och andra är ljusår efter andra ungdomar i mognad. De som mognar sent får ihop bitarna så småningom. Sjukdomen kostar mycket fysiskt och psykiskt. Ungdomarna söker en mening med den och det tar tid. Jag tycker våra patienter utvecklar en förståelse för andra människor och för vad som är viktigt i livet.
Juvenil idopatisk artrit (JIA)
Årligen insjuknar mellan 130 och 230 barn och ungdomar i JIA eller ledgångsreumatism hos barn. Totalt finns cirka 1000 - 1500 barn och ungdomar i landet med långvarig ledsjukdom. Flickor drabbas un¬gefär dubbelt så ofta som pojkar.
Orsaken är okänd. Man vet att immunförsvaret är inblandat. Barnreumatism räknas till gruppen autoimmuna sjukdomar. Detta betyder att immunsystemet av någon anledning blir ”felprogrammerat” och an¬griper barnets leder. Ett visst ärftligt inslag finns också, men därtill behövs något okänt i miljön som utlöser sjukdomen.
De olika formerna av JIA indelas efter antalet leder som drabbas - få eller många leder, om andra besvär dominerar eller om den har drag gemensamma med vissa vuxenformer av ledgångsreumatism, till exempel ledgångsreumatism vid psoriasis.
Prognosen är bättre för barn och ungdomar än för vuxna. Runt hälften går in i vuxenlivet utan skador, en fjärdedel har lindriga besvär och en fjärdedel har stora besvär.
Källa: Reumatikerförbundet
Sjukare men psykiskt bra
Fler, än vad statistiken säger, känner av sin sjukdom i vuxen ålder enligt en undersökning som Charlotte Bengtsson gjorde på 90-talet. 57 unga patienter som låg på kliniken 1982 följdes upp drygt tio år senare. De var då 27-37 år. En tredjedel var gifta eller sambo, nästan lika många hade barn. Två tredjedelar hade högskoleutbildning och nästan tre fjärdedelar yrkesarbetade. Men bara en tredjedel orkade arbeta heltid. Drygt 60 procent lider av komplikationer eller andra sjukdomar. Lika många har fått minst en led utbytt. Över 70 procent behövde hjälp i någon form. Men få hade psykiska besvär. Depression är den vanligaste diagnosen. De patienter som studerades tillhörde en grupp med allvarligare sjukdom. De nya medicinerna hade inte slagit igenom när undersökningen gjordes. En ny uppföljning har därför påbörjats.
Fotnot. Artiklarna har tidigare varit publicerade i Sydsvenskan
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
