Van att ha ont

Rubrikförslag: Van att ha ont
Det första tecknet på ledgångsreumatism kom när Hanna Aggebrandt Magnusson var bara två och ett halvt år. En cysta i ena knävecket som satt i vägen när hon sprang.
Det dröjde ytterliggare fem år innan flickan fick rätt diagnos. Hon visade sig även ha glutenallergi.
- För första gången pratade läkaren direkt med mig i stället för över huvudet med min mamma, berättar Hanna.
Nu är hon 17 år och går andra terminen på omvårdnadsprogrammet. Valet av studier har inspirerats av hennes och föräldrarnas långa ovisshet.
- Många andra har gjort samma erfarenhet. Kan jag hindra att barn ska behöva gå så länge utan diagnos så vill jag det, säger hon.
Hanna tycker att hon har mår jämförelsevis bra, att hennes besvär inte är så svåra som andra med reumatism. I hennes fall har sjukdomen angripit händer och knän. Två operationer har gjorts på varje hand för att ta bort senknutor. Hittills har det räckt med smärtstillande och inflammationsdämpande mediciner för att hålla smärta och stelhet borta. Men vinterkylan har varit så hård att det hon tar nu inte räcker.
- Jag har i alla fall sluppit kryckorna i år, säger hon.
I skolan har Hanna fått hjälp med handstöd och ett tjockare grepp om pennan. Hjälpmedlen är tveeggade. Varje gång nya kamrater – eller gamla som har glömt – frågar varför hon använder dem, påminns hon om sjukdomen.
- Det kan bli lite tjatigt. Men jag tycker ändå att det är bättre att de frågar än pratar bakom ryggen på mig. Jag har alltid velat berätta.
Värre har det varit med rigida lärare som inte förstått/velat underlätta för henne när hon varit borta någon dag, behövt ta pauser i skrivandet eller dela upp ett långt prov på flera tillfällen.
- Men det gällde inte min gympalärare på högstadiet. Hon har visat mig mycket respekt och är glad när jag kan vara med. Det beror nog på att jag verkligen har varit med, för jag älskar sport och jag är extremt envis. Jag får ont efteråt men det är det värt. Jag är ju van att ha ont.
Hanna har tidigare friidrottat och spelat fotboll men tar det numera lugnt med de sporterna. I stället går hon i föräldrarnas fotspår och tränar barn i friidrott i Sätoftahallen i Höör, där hon bor.
- Jag undrar hur det känns att få ett barn med en svår sjukdom. Det måste vara tufft, funderar hon. Hon tycker inte att hennes föräldrar har behandlat henne annorlunda än syskonen. De är bra på att lyssna och stötta.
- Visst känns det orättvist ibland och man önskar att någon annan kunde ta smärtan åt en ett tag.
De enda som riktigt förstår är de som sitter i samma båt, vänner som Hanna har fått på sjukhuset i Lund eller i Benicasim i Spanien, dit reumatiker kan åka på rehabilitering på regionens bekostnad. Hanna har varit där fem gånger.
- Det är extremt bra för mig att vara i värmen, lära mig om sjukdomen, träna sex dagar i veckan och prata av mig, säger hon.
Hon har lätt att få ”vanliga” kompisar men de tenderar att bli störda när Hanna är grinig för att hon har ont, inte orkar göra så mycket på kvällarna eller måste gå hem tidigt för att hon behöver sina åtta timmars sömn.
De ställer inte upp, inte på riktigt.
- Jag har svårt när de klagar över småsaker. Människor borde försöka gå in i saker utan förväntningar, för då blir de inte besvikna. Jag måste nästan alltid tänka positivt på det som händer, det blir så mycket lättare och roligare då.
Hanna Aggebrandt ser ljust på framtiden. De nya medicinerna kommer att göra större nytta och informationen om reumatism blir bättre.
- För mig har det varit viktigt att skaffa mycket kunskap om sjukdomen, för att kunna tackla den på bästa sätt. Jag tror också att förståelsen för dem som har reumatism kommer att öka med bättre kunskap i skolorna.

Kändisar med reumatism:
Keith Richards, musiker
Jenny Karevik, idol
Kikki Danielsson, musiker
Anders Lindbäck, ishockeyspelare
Marcus Birro, författare

Fotnot. Artikeln har tidigare varit publicerad i Sydsvenskan