Kunskap ger trygghet

Säg epilepsi och de flesta ser framför sig ett stort krampanfall. En människa har kastats omkull och skakar okontrollerat.
Vad kan de göra som råkar bli vittnen? Vad bör de göra?

Den här bilden av epilepsi kan vara sann men behöver inte vara det. De flesta med diagnosen epilepsi går genom livet med enstaka anfall, och då i många fall odramatiska. Hos somliga barn växer sjukdomen bort.
- Okunskapen om epilepsi är stor och fördomar är ett problem, säger Eva Dehlin, specialsjuksköterska i epilepsi för barn och ungdomar vid Skånes universitetssjukhus i Lund.
Hon anställdes 1989 som den första i sitt slag i landet och som början på en satsning i Lund att synliggöra barn med epilepsi och avdramatisera sjukdomen. Förra året fick teamet ett pris på 100 000 kronor av Föreningen Margarethahemmet i Knivsta för sitt arbete.
Epilepsi är en elektrisk urladdning i hjärnans nervceller. Urladdningen leder till anfall med mycket stor variation. Det finns åtminstone 50-60 olika epilepsidiagnoser hos barn med många olika symtom och följder.
- Det är olyckligt att epilepsi används för allt från förhållandevis beskedliga sjukdomar till svåra funktionsstörningar. Det kan ligga ungdomarna i fatet eftersom de inte vill förknippas med allvarliga handikapp, säger Eva Dehlin.
Orsakerna kan vara medfödda eller förvärvade skador på hjärnan men kan också bero på ärftliga faktorer.
- Allt är inte klarlagt. Sjukdomen kan börja när som helst under barn- och ungdomsåren. En del epilepsier kan ha med hjärnans mognad att göra.
Även om många hålls anfallsfria med läkemedel kan prognosen vara svårt att ställa.
- Det är viktigt för oss att vara tydliga med det otydliga, som Eva Dehlin säger.
Att inte ha full kontroll är svårt för alla. Hur ungdomarna hanterar ovissheten beror på vilket social uppbackning de har.
- Bra kompisar är viktigt precis som bra stöd från föräldrar och god information från sjukvården.
Utan en trygg bakgrund är det svårt att berätta för omgivningen om sin sjukdom.
- Vi uppmanar ungdomarna och deras familjer att berätta om anfall och förklara vad epilepsi är och på så sätt avdramatisera synen på sjukdomen. Det är bra att omgivningen lär sig känna igen symtomen så att ungdomar med epilepsi lättare klarar av vardagen.

Fotnot. Föreningen Margarethahemmet är ett tidigare hem för barn med epilepsi som gjorts om till stiftelse. Stiftelsen stödjer forskning och behandling av barn med epilepsi.


God prognos för de flesta
Omkring ettusen barn får epilepsi årligen i Sverige. Hos de flesta är sjukdomen godartad och behandlingsbar, oftast med läkemedel. Mellan 25-30 procent blir inte fria från anfall med mediciner. Anfallen varierar hos olika personer från enstaka gånger under ett liv till flera gånger om dagen. Anfall kan pågå från några sekunder till flera minuter och brukar sluta av sig själva. Vanligt hos barn är frånvaroattacker då de är ”urkopplade” några sekunder och slutar upp med vad de gör. För de flesta barn och ungdomar med epilepsi ger anfallen inga eller små kognitiva störningar men för dem som har en mer svårbehandlad form kan inlärning, koncentration och minne påverkas.


Första hjälpen vid ett stort anfall
*ta det lugnt
*ta bort alla saker runt omkring
*sätt ingenting mellan tänderna – det kan ge tandskador
*lägg gärna något mjukt under huvudet
*lös upp slips eller skärp, ta av glasögon
*när kramperna har upphört, lägg personen på sidan med huvudet lågt
*stanna kvar tills personen klarar sig själv
*skydda personen mot omgivningens närgångna nyfikenhet.
Källa: Epilepsiförbundet

Fotnot. Artikeln har tidigare varit publicerad i Sydsvenskan