Bra men svårt att sjukdomen inte syns

Numera syns det inte på barn och ungdomar om de har reumatism. Medicinerna har blivit så bra att lederna inte längre förstörs lika mycket som tidigare.
Utvecklingen är förstås en välsignelse för patienterna men också en förbannelse för ungdomar som vill vara som alla andra.
- Ett stort problem är att sjukdomen ofta inte syns. En av mina patienter önskade att hon kunde ha ett gips som markerade att hon ibland inte kunde göra lika mycket som kamraterna, berättar Charlotte Bengtsson, kurator på barnreumatologen vid Skånes universitetssjukhus i Lund.
Hon har arbetat på kliniken sedan 1984 och följt den medicinska revolutionen av reumatikervården.
- När jag började lades alla barn in i veckor på sjukhuset och det var inte ovanligt att de måste få höfter och knän ersatta med proteser. Många opererades flera gånger.
Den stora skillnaden kom under 1980- och 90-talen med först metotrexat ett läkemedel med bättre effekt på ledinflammation än tidigare, följt tio år senare av så kallade biologiska läkemedel.
De senare ges till barn och ungdomar som inte blir helt hjälpta av metotrexat. Men de måste ges som dropp och är dyra.
- Effekten varierar dessutom mycket. En del patienter blir symtomfria, andra märker ingen skillnad, säger Charlotte Bengtsson.
Metotrexat tas en gång i veckan. En del påverkas så kraftigt av illamående och trötthet att dagen efter är helt förstörd.
Charlotte Bengtsson:
- Det händer att tonåringar tar för lite av medicinen. De ”glömmer” för att slippa må illa.
Ungdomar med ledgångsreumatism vill vara som alla andra men också få förståelse hos lärarna för att de ibland inte orkar. Att de lägger sig över bänken för att de är så trötta att de måste, inte för att de är slöa.
- Det är svårt att inte bli trodd. Många klagar på gymnastiklärarna men jag kan förstå att de har svårt att hålla reda på vem som är vem. De har så många elever.
När de hinner åker personal från reumatologen eller barnhabiliteringen ut till skolorna och informerar. Arbetsterapeuten i teamet kan hjälpa elever med anpassning av stolar och annan utrustning.
- Åtminstone på lågstadiet. Från mellanstadiet vill eleverna klara sig själva, säger Charlotte Bengtsson.
- De har det jättejobbigt. Det är svårt nog att vara tonåring. Med en sjukdom som den här tvivlar de ännu mer på om de duger. När de var inlagda på sjukhus hämtade de kraft hos varandra. Nu har de svårare att få kontakt med andra ungdomar med reumatism men håller ofta kontakten när de gör det.
Hemma sätter sjukdomen ibland hinder för frigörelsen från föräldrarna.
- Tänk dig att knäna svullnar så illa att du behöver hjälp att ta dig upp från en stol! Du blir beroende av din mamma och pppa i en tid när du skulle vilja be henne dra åt skogen, säger Charlotte Bengtsson.
Hon tycker att ungdomarna hanterar sjukdomen mycket olika.
- Några är ljusår före och andra är ljusår efter andra ungdomar i mognad. De som mognar sent får ihop bitarna så småningom. Sjukdomen kostar mycket fysiskt och psykiskt. Ungdomarna söker en mening med den och det tar tid. Jag tycker våra patienter utvecklar en förståelse för andra människor och för vad som är viktigt i livet.


Juvenil idopatisk artrit (JIA)
Årligen insjuknar mellan 130 och 230 barn och ungdomar i JIA eller ledgångsreumatism hos barn. Totalt finns cirka 1000 - 1500 barn och ungdomar i landet med långvarig ledsjukdom. Flickor drabbas un¬gefär dubbelt så ofta som pojkar.
Orsaken är okänd. Man vet att immunförsvaret är inblandat. Barnreumatism räknas till gruppen autoimmuna sjukdomar. Detta betyder att immunsystemet av någon anledning blir ”felprogrammerat” och an¬griper barnets leder. Ett visst ärftligt inslag finns också, men därtill behövs något okänt i miljön som utlöser sjukdomen.
De olika formerna av JIA indelas efter antalet leder som drabbas - få eller många leder, om andra besvär dominerar eller om den har drag gemensamma med vissa vuxenformer av ledgångsreumatism, till exempel ledgångsreumatism vid psoriasis.
Prognosen är bättre för barn och ungdomar än för vuxna. Runt hälften går in i vuxenlivet utan skador, en fjärdedel har lindriga besvär och en fjärdedel har stora besvär.
Källa: Reumatikerförbundet


Sjukare men psykiskt bra
Fler, än vad statistiken säger, känner av sin sjukdom i vuxen ålder enligt en undersökning som Charlotte Bengtsson gjorde på 90-talet. 57 unga patienter som låg på kliniken 1982 följdes upp drygt tio år senare. De var då 27-37 år. En tredjedel var gifta eller sambo, nästan lika många hade barn. Två tredjedelar hade högskoleutbildning och nästan tre fjärdedelar yrkesarbetade. Men bara en tredjedel orkade arbeta heltid. Drygt 60 procent lider av komplikationer eller andra sjukdomar. Lika många har fått minst en led utbytt. Över 70 procent behövde hjälp i någon form. Men få hade psykiska besvär. Depression är den vanligaste diagnosen. De patienter som studerades tillhörde en grupp med allvarligare sjukdom. De nya medicinerna hade inte slagit igenom när undersökningen gjordes. En ny uppföljning har därför påbörjats.

Fotnot. Artiklarna har tidigare varit publicerade i Sydsvenskan