tisdag 31 maj 2011

Mindfulness - en religion som fungerar

Under 1900-talet har stora förändringar skett i synen på buddhistisk meditation. Från att ha varit en övning som bara ägt rum på kloster och bland ett fåtal munkar, har både ordinerade lärare och lekmannalärare börjat lära ut meditation till massorna, ofta under rubriken mindfulness. För den svenska majoritetsbefolkningen har meditation kommit att bli det absolut viktigaste bidraget från buddhismen till de nya formerna av andlighet.
Katarina Planks doktorsavhandling Insikt och Närvaro undersöker vad som händer när en religiös tradition, i det här fallet vipassanameditation, placeras i ett helt nytt sammanhang. Med avhandlingen vill hon öka förståelsen för de religionsbyten som pågår i Sverige idag. För den alternativa hälsosektorn har tydliga andliga drag, och där uttrycks religiositet ofta i hälsotermer.
Sedan några år tillbaka är mindfulness en industri, det märks inte minst i bokfloden med självhjälpsböcker med titlar som Kvinnor som slutade banta - mat, motion och mindfulness efter 45, Mindfulness i skolan - hälsa och lärande bland barn, Förlossningsförberedelser för blivande föräldrar - att föda med mindfulness. Kurser i mindfulness marknadsförs också i stor skala.
När Katarina Plank jämför instruktörer i mindfulness med de läromästare som lär ut meditation inom buddhismen konstaterar hon att det ställs betydligt lägre krav på mindfulnessinstruktörernas meditativa erfarenhet och utbildning. Inom mindfulness förekommer till och med egencertifieringar.
− Idag lärs mindfulness ut i ett rituellt sammanhang som betonar individen och jaget och som är kopplat till starka ekonomiska krafter. Inom mindfulness är målet med meditationen att individen ska må bättre. Men inom buddhistiska traditioner stannar inte meditationsutövningen vid fysiskt välmående, istället används meditationen för att se igenom hur tillvaron är beskaffad, för att nå visdom.
Inom buddhismen försöker man nå medvetenhet, sati, men inom mindfulness försöker man bejaka sinnlighet och bli mer närvarande i nuet.
Också i vården har terapier som använder mindfulness som behandlingsmetod blivit populära – inte för att nå uppvaknandets ideal, men för att förstärka välmående och välbefinnande. Katarina Planks har studerat flera forskningsresultat där man har använt sig av mindfulness som behandlingsmetod.
− Det finns många undersökningar som visar på att mindfulnessterapier leder till goda resultat och att människor mår bättre. Men vad är det som ger de här resultaten? Konstruktionen av mätinstrumenten är tänkt att mäta ”mindfulness”, men är det verkligen det man mäter? Och vilka likheter och olikheter har detta med buddhistisk mindfulness, sati? Detta är viktiga frågor att diskutera, eftersom mycket tyder på att det rör sig om olika fenomen.
Katarina Plank hoppas att hennes avhandling ska tjäna som reflektionsunderlag för psykologer och andra inom vården som arbetar med mindfulness. Hon vill också fördjupa den kritiska diskussionen.
Avhandlingen heter Insikt och Närvaro. Akademiska kontemplationer om buddhism, meditation och mindfulness. Den läggs fram vid Centrum för teologi och religionsvetenskap i Lund.
Källa: Lunds universitet

fredag 27 maj 2011

Hemsjukvård för barn fick pris

Barn- och Ungdomsklinikens hemsjukvård vid Centralsjukhuset i Kristianstad har fått Diabasen 2010, Region Skånes pris för goda resultat inom den offentligt drivna sjukvården. Priset är ett konsthantverk i diabas och 140 000 kronor.

Barnklinikens hemsjukvård får priset för att ha ”genomfört en förändring som inneburit ett omfattande och innovativt arbetssätt, med starkt patient- och familjefokus, där vården har bedrivits med hög medicinsk kvalitet och god omvårdnad samtidigt som anvisade medel använts effektivt. Dessutom har samarbete med andra verksamheter upparbetats vilket påverkat förvaltningen positivt i sin helhet”.

Barn- och Ungdomsklinikens hemsjukvård är ett alternativ till sjukhusvård. Hemsjukvården omfattar neonatal hemsjukvård och hemsjukvård för äldre, kroniskt sjuka barn. Hembesök görs efter barnets och familjens individuella behov.

Diabasen är ett årligt återkom­mande internt pris för goda resultat inom den offentligt drivna sjukvården, inte primärvård. Priset ”Droppen urholkar stenen”, är ett konsthantverk i diabas som formgetts av konstnären Christer Bording.
Källa:Region Skåne

Ingen ökad TBC-risk trots en åldrande befolkning

År 2009 inträffade 32 fall av tuberkulos bland äldre personer i Sverige. År 2025 tyder statistiken på att siffran kommer att sjunka till bara två fall i åldersgruppen 60-79 år.

Smittskyddsspecialisten Niclas Winqvist har i sin avhandling från Lunds universitet studerat TBC-förekomsten i Sverige. Att en TBC-infektion som ligger latent kan väckas till liv långt senare verkar mer ovanligt än man trott, konstaterar han.

Så sent som kring 1950 insjuknade mer än 10 000 svenskar i TBC varje år. Det är förhållandevis lika många som antalet TBC-sjuka i Indien. Indien står tillsammans med Kina och Afrika för de flesta tuberkulosfallen i världen idag.

Att TBC var så vanligt i mitten av förra seklet betyder att många av dagens äldre har fått smittan som unga. Om denna inte ledde till akut sjukdom kan den ha gett en så kallad latent infektion. Vid latent infektion kapslas bakterierna in av immunförsvaret men dödas inte. Därför kan sjukdomen bryta ut senare.
Men detta har inte skett i den omfattning man kunde befara med tanke på att många utsattes för smitta som unga. Niclas Winqvis tror därför att latent infektion kan läka ut.

Medan tuberkulosen nu håller på att försvinna bland svenskfödda i Sverige, så förekommer den bland nyanlända invandrare och flyktingar. Vanligast är den bland invandrare från Afrikas horn – Somalia, Etiopien, Eritrea och Djibouti.
Här finns det dock skillnader mellan olika delar av Öresundsregionen. Invandrare från Afrikas horn på den danska sidan av Öresund löpte åren 1995-2002 mer än fyra gånger så stor risk för tuberkulos än deras forna landsmän på den svenska sidan av Öresund.

Den viktigaste orsaken till detta är, enligt Niclas Winqvist, att flyktingarna i Danmark inte bott lika länge i landet som de i Sverige. Risken att insjukna är störst de första åren efter att man smittas. En annan förklaring är att flyktingarna är mer trångbodda i Danmark. Trångboddhet ökar risken att smittan sprids.

Niclas Winqvists avhandlingen heter "Dynamics of tuberculosis infection in Sweden".
Källa: Lunds universitet

onsdag 25 maj 2011

Självklart med ömsesidig respekt


Britt-Marie Carlsson och hennes personliga assistent Georgina ”Gina” Salamon skulle nog inte ha träffats under andra omständigheter. Nu umgås de hela dagar och har kommit varandra nära.
-Jag träffar ju dig mer än min kära, säger nygifta Gina Salamon.
- Men vänner, är vi det?
Britt-Marie Carlsson drar på svaret.
- Det är inte som med mina jämnåriga väninnor men en relation har vi ju.
- Ibland är det mycket privat men ändå inte. Det här är samtidigt min arbetsplats, fyller Gina Salamon i.
Britt-Marie Carlsson är förlamad från bröstet och neråt efter en olycka i ungdomen. Det har gått 33 år sedan dess och hon har för länge sedan accepterat sitt liv i rullstol.
Hon bor i Malmö i en handikapplägenhet en halvtrappa ner från husets entré med ingång direkt från uteplatsen. Hemmet är också arbetsplats för tre personliga assistenter. En av dem har jobbat hos Britt-Marie i nio år, en är ny. Gina började som vikarie för tre år sedan. Hon blev glad när hon efter ytterligare några inhopp erbjöds att bli ordinarie assistent.
- Jag brinner för mitt jobb och jag trivs bäst här, säger hon.
Alla Britt-Maries assistenter är yngre än hon själv. Hon tycker inte att det är en nackdel, snarare tvärtom.
- De är olika och det har gett mig mycket. Jag tar hänsyn till deras skiftande intressen, när jag väljer vad vi ska göra. Det är roligare för mig om de också trivs.
Men avgörande är förstås att personkemin stämmer.
- Jag bryr mig inte ett dugg om utbildning. De måste ha det i sig, säger Britt-Marie.
- Man måste tycka om människor och vilja hjälpa. Utan att visa medlidande, förtydligar Gina.
Ingen av dem använder ordet respekt men kärnan i budskapet är att de visar hänsyn till varandras roller och personligheter. Britt-Marie gillar assistenter som tar egna initiativ och Gina gillar att ta egna initiativ.
- Jag vill inte ha en skugga som följer mig, eller tjänstefolk. Assistenter är också människor, säger Britt-Marie.
- Men Britt-Marie avgör när vi inte tycker lika. Det finns assistenter som tar illa upp när deras förslag inte följs men det förstår inte jag. Vi är i kundernas hem, självklart ska de bestämma.
Gina Salamon har fått utbildning av sin arbetsgivare, både en allmän grundutbildning och mer specifik utbildning efter kundens behov. Men Britt-Marie Carlsson har ingen utbildning alls för det arbetsledarjobb hon har.
- Det hade varit bra med någon form; kanske handledning, föreläsning och utbyte med andra brukare, föreslår hon.
En besvärlig uppgift är att säga upp assistenter man inte trivs med.
- Här är brukare är i underläge och vågar inte riktigt. När jag har tagit upp det här tidigare har handläggaren lagt problemet på mig. Jag tycker inte det är någons fel om kemin inte stämmer.
De första åren efter olyckan hade Britt-Marie Carlsson hjälp av sina föräldrar och av hemtjänsten. Hon fick sina första personliga assistenter 1995, ett år efter reformen.
- De har gett mig ett värdigare liv på mina villkor, inte hemtjänstens. Reformen är det bästa som har hänt handikapprörelsen, säger hon.
I elva år har Britt-Marie anlitat kommunen men bytte i mars till privata Nordström assistans.
- En privat firma har mer fokus på personliga assistenter och jag tycker den jag valt gör mer för mig, motiverar hon bytet.
Ett konkret exempel är juristhjälp som hon nu får för att inför Försäkringskassan förklara sitt behov av assistans. Den ses nu över och ifrågasätts i detalj.
- Egentligen skulle Britt-Marie behöva fler timmar, det tycker alla hennes assistenter. Andra med minde hjälpbehov har mer hjälp och det är inte rättvist, säger Gina.
Klockan sex på kvällen går assistenten och då upphör Britt-Maries frihet att göra vad hon vill med sin tid.

Fotnot. Artikeln har tidigare varit publicerad i Sydsvenskan

Balansgång på slak lina


En personlig assistent finns till hands för en människa som behöver hjälp att leva som andra. Varken mer eller mindre.
Att klara det är en konst som kräver nära samspel med den som tar emot hjälpen.
Hanna Egard har nyligen doktorerat vid Lunds universitet på en avhandling om hur det samspelet går till.
Personlig assistans som hjälpform drevs fram av den amerikanska brukarorganisationen Independent Living på 1960-talet. Enligt organisationens ideologi ska den personliga assistenten vara brukarens ”förlängda arm”, alltså en person som lånar ut sin kropp när brukarens egen inte räcker till. Brukaren är ”hjärnan” som avgör när och hur den förlängda armen behövs.
- Ideologin är omtvistad, eftersom den förtingligar personerna, säger Hanna Egard.
Hon har under sina observationer av och intervjuer med brukare och assistenter sett en mer komplex växling mellan givande och tagande. Hur hjälpen ges är inte en gång för alla given utan den formas och omformas i ständiga förhandlingar mellan assistent och brukare. Som bäst fungerar assistansen så smidigt att den nästan inte märks och brukaren kan gå in i andra roller än den som hjälpbehövande.
Alla brukare hon har intervjuat söker assistenter som liknar dem själva i kön, ålder och intressen, eftersom likheterna ökar chansen att de ska trivas tillsammans.
- De letar efter någon som förstår vad som behöver göras utan direktiv, säger Hanna Egard.
Personliga assistenter och brukare har både en formell arbetsrelation och en informell vänskaplig relation som de ständigt skiftar emellan.
- Samma förhållande finns i andra vård- och serviceyrken, men mellan personliga assistenter och brukare skiftar de mellan ytterligheter. I ena stunden tvingas assistenten in i en påfrestande väntan på att göra sitt arbete, i nästa stund är han ute och fikar med brukaren som med en god vän.
Assistenter måste lära sig att balansera mellan vad de själva tycker behöver göras och vad brukaren vill. Att vattna blommor och gå ut med soporna på eget initiativ kan vara OK men inte att städa lägenheten.
De måste också sätta gränser för när brukare utnyttjar dem som hemhjälp för sysslor de själva kan göra.
- En assistent irriterade sig över att han måste gå ut med hunden, när det egentligen var hundägarens ansvar att göra det, berättar Hanna Egard.
Arbetet som personlig assistent är svårt men det ställs inga krav på utbildning för att få jobb.
- Men den utbildning som erbjuds är till personliga assistenter. Brukare får så vitt jag vet ingen utbildning alls men har lika stort behov av den. De har en mycket speciell arbetsledarroll som inte liknar någon annan.
Fotnot. Avhandlingen ”Personlig assistans i praktiken. Beredskap, initiativ och vänskaplighet” går att ladda ner från Lunds universitets hemsida lu.se.

Personlig assistans
I Sverige ges personlig assistans sedan 1994. Rätt till assistans har människor med stora och varaktiga funktionsnedsättningar som behöver hjälp med grundläggande behov. Med dessa menas personlig hygien, måltider, av- och påklädning och kommunikation med andra. Vid starten beviljades assistans för cirka 7 000 personer i genomsnitt 40 tim/veckan. Förra året var antalet 19 250 och det genomsnittliga hjälpbehovet var 110 tim/veckan. År 2007 kostade personlig assistans staten över 18 miljarder kronor.

Fotnot. Artikeln har tidigare publicerats i Sydsvenskan

Snäll epilepsi skrämmer också


Sjuttonårige Gunnar Atlason simmar inte ensam på djupt vatten. Annars skulle han kunna leva precis som sina jämnåriga. Om det inte hade varit för andra människors rädslor.
Utan dem hade det varit lättare för hans mamma att släppa taget.

Gunnar har aldrig haft stora anfall. Han får frånvaroattacker då han tappar medvetandet under några sekunder till någon minut och blir stående eller sittande orörlig medan det pågår. Han ramlar inte och krampar inte.
Det är inte säkert att någon i omgivningen skulle märka något om de inte såg honom i ögonen just då eller kände honom väl.
Gunnar beskriver upplevelsen som ett elektriskt oväder i huvudet.
- Men jag märker själv ingenting, jag är borta helt enkelt. Efteråt är jag trött och behöver vila.
Gunnar var nio år när han fick diagnosen. Då hade han känt sig konstig i ungefär ett år.
Hur då konstig?
- Som en utomjording. Jag trodde jag var en utomjording.
Ibland hade han tunnelseende, ibland kunde han inte se alls.
Han fick läkemedel som stoppade attackerna. Men den ena medicinen gav så stora biverkningar att Gunnar slutade med den. Då kom attackerna tillbaka direkt.
- Han fick en annan medicin och nu fungerar båda bra, berättar Lara Fridjonsdottir, sjuksköterska och Gunnars mamma.
Hon sitter med under intervjun för att Gunnar, eller snarare hon själv, ska känna sig trygg med situationen.
- Ja, jag är väl lite överbeskyddande, säger hon urskuldande och frågar sin son flera gånger om det är okey att hon är med.
Han försäkrar vänligt och lätt överseende att det går så bra, så.
- Min mamma är alltid med, förklarar han.
Som när klassen skulle på skolresa senast och han bad och bönade att hon inte skulle följa med denna gång som hon har gjort alla andra gånger. Hon lovade.
- Vad tror du händer när läraren frågar om någon förälder erbjuder sig att följa med? Min mammas hand åker upp direkt.
Lara Fridjonsdottir suckar:
- Jamen, det är ju för att ingen annan förälder vill följa med. De vågar inte ta ansvar för Gunnar.
När han gick på fritids ringde personalen hela tiden efter henne, trots att Gunnar aldrig har några stora anfall och hade varit stabil länge.
- Om de visste att jag skulle hämta honom, säg klockan fyra, kunde de ringa efter mig tio i fyra om han hade fått en attack. De kunde lika gärna ha låtit honom ligga och vila på soffan tills jag kom. Men de var för rädda för vad som skulle kunna hända.
Gunnar har berättat för sina lärare och sina kompisar att han har epilepsi. Han ser inga problem med det.
- De måste veta vad som kan hända och hur de ska göra.
Nu har han varit utan attacker i två år och körkortet hägrar. Det räcker att han varit frisk i ett år för att få körkort och han tänker inte låta någonting komma i vägen.
- Jag har bestämt mig för att inte dricka alkohol alls, eftersom alkohol ökar risken för attacker.
Diagnosen sätter dock stopp för karriär som yrkeschaufför och ett par andra yrken med höga krav på säkerhet.

Fotnot. Artikeln har tidigare varit publicerad i Sydsvenskan

Kändisar med epilepsi
Historiska:
Sokrates filosof
Alexander den store makedonsk kung
Jeanne d’Arc fransk hjältinna
Julius Ceasar kejsare
Michelangelo konstnär och arkitekt
Molière författare
Jonathan Swift författare
Peter den store tsar
Napoleon kejsare
Lord Byron författare
Dostojevskij författare
Vincent van Gogh konstnär
Alfred Nobel ingenjör och grundare av Nobelpriset
Lenin revolutionär politiker
George Gershwin kompositör
Agatha Christie författare
Graham Greene, författare
Samtida:
Neil Young musiker
Per Mattsson skådespelare
Jan Boklöv skidhoppare
Andrea Gentile, Roberto Boninsegna, Roland Nilsson fotbollsspelare
J-Son, hip-hoppare

Sammanhang och självkänsla sjunker

När friska tonåringars förmåga att tackla livet stärks med åren minskar den hos jämnåriga med epilepsi.
Det visar en svensk femårsuppföljning av knappt hundra unga människor med epilepsi från Linköpings universitet. De var 13-22 år när den första studien gjordes 1999 och 18-27 år vid uppföljningen 2004.
Forskarna utgår från Antonovskys forskning om orsaker till hälsa snarare än sjukdom. Han ansåg att människor med en stark känsla av sammanhang klarar stress bättre än människor med en svag känsla av sammanhang. Med känsla av sammanhang menas förmåga att uppfatta påfrestningar som fattbara, hanterbara och meningsfulla.
I den första studien, där ungdomar med epilepsi jämfördes med friska jämnåriga, upptäcktes inga psykosociala skillnader, utom för dem med svår epilepsi. I uppföljningen finns ingen kontrollgrupp men annan forskning pekar på att känslan av sammanhang stärks med åldern.
Hos de unga vuxna med epilepsi hade denna i stället minskat sedan tonåren. De som var anfallsfria mådde bättre men för övriga fanns ingen koppling till antal anfall. Nedgången i självkänsla var större och hängde tydligt samman med antal anfall.
En slutsats är att sjukdomen fördröjer utvecklingen från tonåring till ung vuxen. De svårigheter som alla unga möter när de ska skaffa jobb, körkort, bostad och partner är mer uppenbara för dem som har epilepsi. Även överbeskyddande föräldrar kan försena deras självständighet.
Fotnot. Studien ”Self-esteem and sense of coherence in young people with uncomplicated epilepsy: A 5-year follow up” är publicerad i tidsrkiften Epilepsy & Behavior 17 (2010)

Kunskap ger trygghet


Säg epilepsi och de flesta ser framför sig ett stort krampanfall. En människa har kastats omkull och skakar okontrollerat.
Vad kan de göra som råkar bli vittnen? Vad bör de göra?

Den här bilden av epilepsi kan vara sann men behöver inte vara det. De flesta med diagnosen epilepsi går genom livet med enstaka anfall, och då i många fall odramatiska. Hos somliga barn växer sjukdomen bort.
- Okunskapen om epilepsi är stor och fördomar är ett problem, säger Eva Dehlin, specialsjuksköterska i epilepsi för barn och ungdomar vid Skånes universitetssjukhus i Lund.
Hon anställdes 1989 som den första i sitt slag i landet och som början på en satsning i Lund att synliggöra barn med epilepsi och avdramatisera sjukdomen. Förra året fick teamet ett pris på 100 000 kronor av Föreningen Margarethahemmet i Knivsta för sitt arbete.
Epilepsi är en elektrisk urladdning i hjärnans nervceller. Urladdningen leder till anfall med mycket stor variation. Det finns åtminstone 50-60 olika epilepsidiagnoser hos barn med många olika symtom och följder.
- Det är olyckligt att epilepsi används för allt från förhållandevis beskedliga sjukdomar till svåra funktionsstörningar. Det kan ligga ungdomarna i fatet eftersom de inte vill förknippas med allvarliga handikapp, säger Eva Dehlin.
Orsakerna kan vara medfödda eller förvärvade skador på hjärnan men kan också bero på ärftliga faktorer.
- Allt är inte klarlagt. Sjukdomen kan börja när som helst under barn- och ungdomsåren. En del epilepsier kan ha med hjärnans mognad att göra.
Även om många hålls anfallsfria med läkemedel kan prognosen vara svårt att ställa.
- Det är viktigt för oss att vara tydliga med det otydliga, som Eva Dehlin säger.
Att inte ha full kontroll är svårt för alla. Hur ungdomarna hanterar ovissheten beror på vilket social uppbackning de har.
- Bra kompisar är viktigt precis som bra stöd från föräldrar och god information från sjukvården.
Utan en trygg bakgrund är det svårt att berätta för omgivningen om sin sjukdom.
- Vi uppmanar ungdomarna och deras familjer att berätta om anfall och förklara vad epilepsi är och på så sätt avdramatisera synen på sjukdomen. Det är bra att omgivningen lär sig känna igen symtomen så att ungdomar med epilepsi lättare klarar av vardagen.

Fotnot. Föreningen Margarethahemmet är ett tidigare hem för barn med epilepsi som gjorts om till stiftelse. Stiftelsen stödjer forskning och behandling av barn med epilepsi.


God prognos för de flesta
Omkring ettusen barn får epilepsi årligen i Sverige. Hos de flesta är sjukdomen godartad och behandlingsbar, oftast med läkemedel. Mellan 25-30 procent blir inte fria från anfall med mediciner. Anfallen varierar hos olika personer från enstaka gånger under ett liv till flera gånger om dagen. Anfall kan pågå från några sekunder till flera minuter och brukar sluta av sig själva. Vanligt hos barn är frånvaroattacker då de är ”urkopplade” några sekunder och slutar upp med vad de gör. För de flesta barn och ungdomar med epilepsi ger anfallen inga eller små kognitiva störningar men för dem som har en mer svårbehandlad form kan inlärning, koncentration och minne påverkas.


Första hjälpen vid ett stort anfall
*ta det lugnt
*ta bort alla saker runt omkring
*sätt ingenting mellan tänderna – det kan ge tandskador
*lägg gärna något mjukt under huvudet
*lös upp slips eller skärp, ta av glasögon
*när kramperna har upphört, lägg personen på sidan med huvudet lågt
*stanna kvar tills personen klarar sig själv
*skydda personen mot omgivningens närgångna nyfikenhet.
Källa: Epilepsiförbundet

Fotnot. Artikeln har tidigare varit publicerad i Sydsvenskan

Känns inte som en sjukdom


Artonåriga Elin Lager tänker inte mycket på att hon har ungdomsdiabetes. Men hon är trött på myterna om den och skriver en bok om sjukdomen för nya unga patienter.
- Jag har inte fått sjukdomen för att jag har ätit mycket godis, slår hon fast.

Elin minns bara vagt hur hon blev sjuk och fick diagnosen diabetes typ 1 eller barn- och ungdomsdiabetes. Hon tror att det var i elvaårsåldern. Hennes mamma som är sjukgymnast blev misstänksam när Elin drack onormalt mycket. Hon tog sin dotter till doktorn och proverna bekräftade misstankarna.
- Eftersom jag kom tidigt till sjukvården hade jag inte hunnit bli speciellt sjuk. Men jag lades in för att lära mig om sprutor och annat. Jag kommer bäst ihåg att de hade en massa spel på avdelningen så det var nog dem jag sysslade med mest, säger Elin.
Hon tror att föräldrarna tog diagnosen allvarligare.
Hennes eget förhållande till sjukdomen har fortsatt lika odramatiskt som det började. Hon mäter sitt blodsocker fem gånger om dagen och justerar insulindoserna efter hur hon lever och vad hon äter. När hon är sugen på något sött unnar hon sig det.
- Jag har gradvis vuxit in i rutinerna och har alltid skött mig själv. När jag har får en känning av för lågt blodsocker häver jag den själv. Det jag har känns inte som en sjukdom.
Skötseln underlättas av att Elin har en insulinpump, som ger en jämn basdos insulin över dygnet. När hon vill äta eller blodsockret ligger för högt ger hon sig själv en extrados med ett tryck på pumpen.
- Pumpen gör att jag slipper bära med mig sprutor överallt och kan leva mer flexibelt. Jag är väldigt nöjd med den, säger hon.
Elin har berättat för sina kompisar, och för de lärare som behöver veta, att hon har diabetes.
- I början var det jobbigt eftersom jag ville vara som alla andra. Nu svarar jag gärna om någon frågar. Tyvärr finns en del myter om diabetes och somliga har väldigt bestämda åsikter, fast de är fel. Typ 1- diabetes blandas väldigt ofta ihop med typ 2, säger Elin.
Bland annat därför skriver hon och hennes bästa kompis Astrid Molin på en bok om typ 1-diabetes.
- Vi gör en bok för nyinsjuknade ungdomar mellan tolv och sexton år. Den ska vara tunn, lättläst och rolig med vardagstips och personporträtt. Vi intervjuar unga människor som inte har låtit hindra sig av att ha diabetes.
Bokidén började som ett projekt i skolan. Flickorna går inte i samma klass, inte ens på samma skola men fick lov att göra projektet tillsammans.
- Astrid och jag har varit kompisar hela livet och hon har varit med sedan jag blev sjuk. Vi har pratat väldigt mycket om diabetes och hon vet mycket.
Elin har ingen kompis med diabetes och har aldrig varit på läger för ungdomar med diabetes.
- Men nu har jag, på grund av boken, börjat engagera mig mer.
Människor med diabetes kan inte välja yrken som brandman, pilot, polis, yrkeschaufför och andra där en känning av lågt blodsocker kan äventyra andras säkerhet.
Dessbättre är det inga karriärer som lockar Elin. Hon lutar åt att gå vidare till teknisk högskola efter studenten men tänker ta ett sabbatsår innan dess och se sig om i välden. Hon tror knappast att sjukdomen sätter upp några hinder som inte går att komma över.
Fotnot. Artikeln har tidigare varit publicerad i Sydsvenskan.

Tillägg: Elins och Astrids bok är nu klar. Den heter "Du får väl inte äta wienerbröd". Mer info finns på deras hemsida www.dufarvalinte.se


Signaturen Maria i en berättelse på Svenska Diabetesförbundets ungdomssite Ung Diabetes:
Mitt liv försvann den dag jag fick diabetes, jag var tretton år. "Jaha" säger många "lite sprutor och en bra kosthållning, så borde ju alla leva!". Ofta så fyller de i med "fast det är ju säkert ganska jobbigt med". Jobbigt!!!??? Det är ett helvete! Det är inte bara till att ta en spruta när det passar och sen äta lite. Hela mitt liv måste planeras, så känns det i alla fall.


Kändisar med diabetes typ 1
Neil Young musiker
Nick Jonas, musiker
Per Zetterberg, fotbollspelare
Martin Svensson musiker
Ann Rice, författare
Mary Tyler Moore, skådespelare
Elliot Yamin, musiker
Bret Michaels, musiker

Passar inte tonåren

Diabetes passar inte tonåringar.
När de minst av allt vill leva måttfullt och kontrollerat blir sjukdomen svårare att sköta än innan.

- Många ungdomar med diabetes har det jättejobbigt och jobbigast är det för tjejerna, säger Astrid Leide, diabetessjuksköterska på Skånes universitetssjukhus i Malmö.
I barndomen är det jämförelsevis lätt att hålla blodsockret på en nivå som diabetiker mår bra av och som skyddar från följdsjukdomar. I tonåren rubbas den delikata balansen när kroppen skjuter fart och hormonerna flödar.
Föräldrarna vare sig får eller kan hålla samma vakande öga på att barnen gör rätt.
- Föräldrarna är oroliga men måste släppa kontrollen. Även tonåringar med diabetes måste testa sina gränser men de behöver fortfarande stöd från sina föräldrar, säger Astrid Leide.
Det är viktigt att ungdomarna själva lär sig ta ansvar för hur insulinbehov och blodsocker ändras när de stannar uppe sent, äter oregelbundet och onyttigt, dansar länge, röker, dricker alkohol eller prövar andra droger.
Rökare t ex behöver trettio procent mer insulin än icke-rökare. Alkohol minskar insulinbehovet, liksom fysisk aktivitet.
Lika viktigt är att berätta för lärare och kompisar om sin sjukdom, i fall de skulle behöva hjälp.
- Vi uppmanar våra patienter att tala om för sina kamrater hur de reagerar när de får en känning, det vill säga att blodsockret sjunker för långt, säger Astrid Leide.
Den som har lågt blodsocker behöver äta men förstår inte alltid det själv utan kan behöva påminnas. Lågt blodsocker i kombination med alkohol kan vara farligt och dessutom svårare att upptäcka under ruset. Tecknen är lätta att förväxla med hur berusade människor uppträder.
I Malmö kallas tonåringarna till mottagningen fyra gånger om året bland annat för kontroll av långtidsblodsockret. Det ger en fingervisning om hur de har levt.
Astrid Leide:
- Vi uppmuntrar dem att skriva dagböcker för att se hur de reagerar i olika situationer och ha som underlag i samtal med oss. Om de inte har skött sig så bra tycker de ofta att det är rätt skönt att bli avslöjade. Men händer inte ofta. Våra ungdomar är jätteduktiga.

Barn och ungdomsdiabetes
Diabetes finns i flera olika varianter men man skiljer huvudsakligen mellan typ 1 och typ 2. Typ 1 drabbar mest barn och ungdomar, i Sverige mer än i de flesta andra länder. Det är en autoimmun sjukdom vars orsaker inte är kända men tros vara en kombination av arv och miljö. De celler i bukspottkörteln som bildar insulin förstörs och måste ersättas av insulin i sprutor eller ibland genom en pump. Sjukdomen kan inte botas, så behandling med insulin är livslång. Typ 2 diabetes är vanligast hos äldre personer men har på senare år blivit vanligare även hos ungdomar.

Dålig sockerbalans vanligast
Två tredjedelar av svenska barn och ungdomar med diabetes har dålig kontroll på sitt blodsocker. Framför allt gäller det flickor i tonåren.
Sjukdomen påverkar också livskvaliteten mest negativt hos tonårsflickor.
Det visar barndiabetessköterskan Lena Hanberger i en doktorsavhandling i pediatrik vid Linköpings universitet från hösten 2010.
Hon har analyserat data från drygt 18 000 mottagningsbesök ur det nationella diabetesregistret och sett att hela två tredjedelar av barnen och ungdomarna missar målet för behandlingen och därmed ökar risken för följdsjukdomar.
Slutsatsen är att vårdkvaliteten är för låg och måste höjas.
Resultatet skiljer sig mellan barnklinikerna i landet på ett sätt som inte kan förklaras med själva sjukdomen utan med hur vården sköts. De barndiabetesteam som hade bra resultat gav tydligare budskap om kost, motion och andra delar i diabetesbehandlingen än de team som hade sämre resultat. De mest framgångsrika teamen var också mer engagerade i och mer nöjda med sitt arbete.
Det psykosociala stödet måste, enligt Lena Hanberger, anpassas efter ålder och kön. Hon föreslår också en webportal om diabetes med inriktning på barn och ungdomar.
Källa: Linköpings universitet


Fotnot. Artikelarna har tidigare varit publicerad i Sydsvenskan

Van att ha ont


Rubrikförslag: Van att ha ont
Det första tecknet på ledgångsreumatism kom när Hanna Aggebrandt Magnusson var bara två och ett halvt år. En cysta i ena knävecket som satt i vägen när hon sprang.
Det dröjde ytterliggare fem år innan flickan fick rätt diagnos. Hon visade sig även ha glutenallergi.
- För första gången pratade läkaren direkt med mig i stället för över huvudet med min mamma, berättar Hanna.
Nu är hon 17 år och går andra terminen på omvårdnadsprogrammet. Valet av studier har inspirerats av hennes och föräldrarnas långa ovisshet.
- Många andra har gjort samma erfarenhet. Kan jag hindra att barn ska behöva gå så länge utan diagnos så vill jag det, säger hon.
Hanna tycker att hon har mår jämförelsevis bra, att hennes besvär inte är så svåra som andra med reumatism. I hennes fall har sjukdomen angripit händer och knän. Två operationer har gjorts på varje hand för att ta bort senknutor. Hittills har det räckt med smärtstillande och inflammationsdämpande mediciner för att hålla smärta och stelhet borta. Men vinterkylan har varit så hård att det hon tar nu inte räcker.
- Jag har i alla fall sluppit kryckorna i år, säger hon.
I skolan har Hanna fått hjälp med handstöd och ett tjockare grepp om pennan. Hjälpmedlen är tveeggade. Varje gång nya kamrater – eller gamla som har glömt – frågar varför hon använder dem, påminns hon om sjukdomen.
- Det kan bli lite tjatigt. Men jag tycker ändå att det är bättre att de frågar än pratar bakom ryggen på mig. Jag har alltid velat berätta.
Värre har det varit med rigida lärare som inte förstått/velat underlätta för henne när hon varit borta någon dag, behövt ta pauser i skrivandet eller dela upp ett långt prov på flera tillfällen.
- Men det gällde inte min gympalärare på högstadiet. Hon har visat mig mycket respekt och är glad när jag kan vara med. Det beror nog på att jag verkligen har varit med, för jag älskar sport och jag är extremt envis. Jag får ont efteråt men det är det värt. Jag är ju van att ha ont.
Hanna har tidigare friidrottat och spelat fotboll men tar det numera lugnt med de sporterna. I stället går hon i föräldrarnas fotspår och tränar barn i friidrott i Sätoftahallen i Höör, där hon bor.
- Jag undrar hur det känns att få ett barn med en svår sjukdom. Det måste vara tufft, funderar hon. Hon tycker inte att hennes föräldrar har behandlat henne annorlunda än syskonen. De är bra på att lyssna och stötta.
- Visst känns det orättvist ibland och man önskar att någon annan kunde ta smärtan åt en ett tag.
De enda som riktigt förstår är de som sitter i samma båt, vänner som Hanna har fått på sjukhuset i Lund eller i Benicasim i Spanien, dit reumatiker kan åka på rehabilitering på regionens bekostnad. Hanna har varit där fem gånger.
- Det är extremt bra för mig att vara i värmen, lära mig om sjukdomen, träna sex dagar i veckan och prata av mig, säger hon.
Hon har lätt att få ”vanliga” kompisar men de tenderar att bli störda när Hanna är grinig för att hon har ont, inte orkar göra så mycket på kvällarna eller måste gå hem tidigt för att hon behöver sina åtta timmars sömn.
De ställer inte upp, inte på riktigt.
- Jag har svårt när de klagar över småsaker. Människor borde försöka gå in i saker utan förväntningar, för då blir de inte besvikna. Jag måste nästan alltid tänka positivt på det som händer, det blir så mycket lättare och roligare då.
Hanna Aggebrandt ser ljust på framtiden. De nya medicinerna kommer att göra större nytta och informationen om reumatism blir bättre.
- För mig har det varit viktigt att skaffa mycket kunskap om sjukdomen, för att kunna tackla den på bästa sätt. Jag tror också att förståelsen för dem som har reumatism kommer att öka med bättre kunskap i skolorna.

Kändisar med reumatism:
Keith Richards, musiker
Jenny Karevik, idol
Kikki Danielsson, musiker
Anders Lindbäck, ishockeyspelare
Marcus Birro, författare

Fotnot. Artikeln har tidigare varit publicerad i Sydsvenskan

Bra men svårt att sjukdomen inte syns


Numera syns det inte på barn och ungdomar om de har reumatism. Medicinerna har blivit så bra att lederna inte längre förstörs lika mycket som tidigare.
Utvecklingen är förstås en välsignelse för patienterna men också en förbannelse för ungdomar som vill vara som alla andra.
- Ett stort problem är att sjukdomen ofta inte syns. En av mina patienter önskade att hon kunde ha ett gips som markerade att hon ibland inte kunde göra lika mycket som kamraterna, berättar Charlotte Bengtsson, kurator på barnreumatologen vid Skånes universitetssjukhus i Lund.
Hon har arbetat på kliniken sedan 1984 och följt den medicinska revolutionen av reumatikervården.
- När jag började lades alla barn in i veckor på sjukhuset och det var inte ovanligt att de måste få höfter och knän ersatta med proteser. Många opererades flera gånger.
Den stora skillnaden kom under 1980- och 90-talen med först metotrexat ett läkemedel med bättre effekt på ledinflammation än tidigare, följt tio år senare av så kallade biologiska läkemedel.
De senare ges till barn och ungdomar som inte blir helt hjälpta av metotrexat. Men de måste ges som dropp och är dyra.
- Effekten varierar dessutom mycket. En del patienter blir symtomfria, andra märker ingen skillnad, säger Charlotte Bengtsson.
Metotrexat tas en gång i veckan. En del påverkas så kraftigt av illamående och trötthet att dagen efter är helt förstörd.
Charlotte Bengtsson:
- Det händer att tonåringar tar för lite av medicinen. De ”glömmer” för att slippa må illa.
Ungdomar med ledgångsreumatism vill vara som alla andra men också få förståelse hos lärarna för att de ibland inte orkar. Att de lägger sig över bänken för att de är så trötta att de måste, inte för att de är slöa.
- Det är svårt att inte bli trodd. Många klagar på gymnastiklärarna men jag kan förstå att de har svårt att hålla reda på vem som är vem. De har så många elever.
När de hinner åker personal från reumatologen eller barnhabiliteringen ut till skolorna och informerar. Arbetsterapeuten i teamet kan hjälpa elever med anpassning av stolar och annan utrustning.
- Åtminstone på lågstadiet. Från mellanstadiet vill eleverna klara sig själva, säger Charlotte Bengtsson.
- De har det jättejobbigt. Det är svårt nog att vara tonåring. Med en sjukdom som den här tvivlar de ännu mer på om de duger. När de var inlagda på sjukhus hämtade de kraft hos varandra. Nu har de svårare att få kontakt med andra ungdomar med reumatism men håller ofta kontakten när de gör det.
Hemma sätter sjukdomen ibland hinder för frigörelsen från föräldrarna.
- Tänk dig att knäna svullnar så illa att du behöver hjälp att ta dig upp från en stol! Du blir beroende av din mamma och pppa i en tid när du skulle vilja be henne dra åt skogen, säger Charlotte Bengtsson.
Hon tycker att ungdomarna hanterar sjukdomen mycket olika.
- Några är ljusår före och andra är ljusår efter andra ungdomar i mognad. De som mognar sent får ihop bitarna så småningom. Sjukdomen kostar mycket fysiskt och psykiskt. Ungdomarna söker en mening med den och det tar tid. Jag tycker våra patienter utvecklar en förståelse för andra människor och för vad som är viktigt i livet.


Juvenil idopatisk artrit (JIA)
Årligen insjuknar mellan 130 och 230 barn och ungdomar i JIA eller ledgångsreumatism hos barn. Totalt finns cirka 1000 - 1500 barn och ungdomar i landet med långvarig ledsjukdom. Flickor drabbas un¬gefär dubbelt så ofta som pojkar.
Orsaken är okänd. Man vet att immunförsvaret är inblandat. Barnreumatism räknas till gruppen autoimmuna sjukdomar. Detta betyder att immunsystemet av någon anledning blir ”felprogrammerat” och an¬griper barnets leder. Ett visst ärftligt inslag finns också, men därtill behövs något okänt i miljön som utlöser sjukdomen.
De olika formerna av JIA indelas efter antalet leder som drabbas - få eller många leder, om andra besvär dominerar eller om den har drag gemensamma med vissa vuxenformer av ledgångsreumatism, till exempel ledgångsreumatism vid psoriasis.
Prognosen är bättre för barn och ungdomar än för vuxna. Runt hälften går in i vuxenlivet utan skador, en fjärdedel har lindriga besvär och en fjärdedel har stora besvär.
Källa: Reumatikerförbundet


Sjukare men psykiskt bra
Fler, än vad statistiken säger, känner av sin sjukdom i vuxen ålder enligt en undersökning som Charlotte Bengtsson gjorde på 90-talet. 57 unga patienter som låg på kliniken 1982 följdes upp drygt tio år senare. De var då 27-37 år. En tredjedel var gifta eller sambo, nästan lika många hade barn. Två tredjedelar hade högskoleutbildning och nästan tre fjärdedelar yrkesarbetade. Men bara en tredjedel orkade arbeta heltid. Drygt 60 procent lider av komplikationer eller andra sjukdomar. Lika många har fått minst en led utbytt. Över 70 procent behövde hjälp i någon form. Men få hade psykiska besvär. Depression är den vanligaste diagnosen. De patienter som studerades tillhörde en grupp med allvarligare sjukdom. De nya medicinerna hade inte slagit igenom när undersökningen gjordes. En ny uppföljning har därför påbörjats.

Fotnot. Artiklarna har tidigare varit publicerade i Sydsvenskan